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Federación española de enfermedades raras

"En aquellos momentos, solo quería saber qué era lo que me pasaba", recuerda Rosana

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"En aquellos momentos, solo quería saber qué era lo que me pasaba", recuerda Rosana

Rosana

Soy Rosana Valcárcel Jiménez, tengo 42 años y tengo dos enfermedades raras. Actualmente formo parte de la junta directiva como secretaria y socia de ADEFHIC (Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática) y soy socia de la Asociación Quistes de Tarlov y socia de Objetivo Diagnóstico (Asociación de personas sin diagnóstico).

Mi organismo reacciona de la misma forma que uno en el que existe un tumor cerebral

Una de las enfermedades raras que padezco es la Hipertensión Intracraneal Idiopática (HII) o también llamada Pseudotumor Cerebri. Esta es una enfermedad rara caracterizada por el aumento de la presión del líquido cefalorraquídeo (LCR) dentro de la cavidad craneal sin causa justificada. Mi organismo reacciona de la misma forma que uno en el que existe un tumor cerebral aunque no lo haya porque en mi caso se trata solo de líquido. Los síntomas que tengo son los siguientes: dolor de cabeza constante como si me fuera a explotar la cabeza, malestar general, náuseas, vómitos, tinnitus o zumbido de oídos, rigidez de cuello, dolor de espalda, visión doble, pérdida de visión debida a la inflamación y atrofia de los nervios ópticos (papiledema), pérdidas de memoria y otros problemas cognitivos que me dificultan la realización de tareas cotidianas.

Empecé con dolores de cabeza con 15 años, me decían que eran migrañas

La otra patología rara que padezco es un Quiste de Tarlov, también conocidos como quistes perineurales. Los quistes de Tarlov son sacos llenos de líquido cefalorraquídeo que en la mayoría de los casos se localizan en la parte baja de la columna vertebral, generalmente en el sacro. En mi caso, lo tengo en la vértebra S3 y es de 2 cm de diámetro. Estos quistes al comprimir las raíces nerviosas pueden causar síntomas como dolor en la región lumbar, caderas ,ciática, incontinencia y retención urinaria, alteración intestinal, dolor y pérdida de control de las piernas y de los pies, erosión ósea. En algunos casos, causan también fuertes dolores de cabeza debido a las alteraciones en la presión del líquido cefalorraquídeo.

La causa de estos quistes es incierta y hay varias teorías sobre su origen, los pequeños traumatismos repetidos (teoría traumática), los defectos en el desarrollo de las estructuras de las meninges y debilidad congénita de la duramadre (teoría congénita) o por una hemorragia subaracnoidea (teoría hemorrágica). Recuerdo que empecé con dolores de cabeza y zumbidos en los oídos con 15 años, me decían que eran migrañas.

La odisea hasta el diagnóstico

En 2003, ya me dijeron que tenía un síndrome de hipertensión intracraneal; pero no fue hasta mayo de 2017 cuando empecé a sentir un dolor de cabeza insoportable imposible de calmarlo ni con analgésicos por lo que tuve que ir a urgencias. Me realizaron un montón de pruebas, entre ellas una punción lumbar para extraer LCR . Recuerdo que fue una prueba muy dolorosa y complicada de realizar por mi sobrepeso. Me dijeron que debía quedarme ingresada para realizarme un estudio neurológico completo y así fue como me diagnosticaron la Hll.

En aquellos momentos, solo quería saber qué era lo que me pasaba exactamente y buscando información en internet encontré a ADEFHIC (Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática) y desde ese mismo instante me asocié.

Actualmente los tratamientos para la HlI son fármacos diuréticos que ayudan a controlar la presión de LCR, pero no quitan ni el dolor, ni los demás síntomas. En mi caso no funcionaron y a los 7 meses decidieron colocarme una válvula de derivación lumboperitoneal (DLP) del líquido cefalorraquídeo que hacen de drenaje en el peritoneo, que es otro de los tratamientos “parche”.

En mi caso, la primera derivación no funcionó por lo que tuvieron que hacerme una segunda intervención a los pocos días para un cambio de válvula y tuvieron que volver a intervenirme por tercera vez después de urgencia por una fuga de LCR en el peritoneo y por la cicatriz del lado derecho del abdomen. Esta derivación ha paliado mis síntomas, pero de una forma muy leve y a veces tengo episodios de hipotensión intracraneal que se producen por un hiperdrenaje de LCR y no me puedo ni mantener de pie del dolor y de los mareos que tengo. Esto se puede paliar con cafeína, pero es muy difícil convivir con esto. A raíz de tener la válvula, tengo problemas de sueño, focos epilépticos.

Luego me diagnosticaron el quiste Tarlov, que resultó ser un hallazgo casual como dicen los profesionales sanitarios y a raíz de este diagnóstico también me asocié a la Asociación Quistes de Tarlov. Este quiste me produce muchísimo dolor lumbar, parestesias u hormigueos en zona lumbar, glúteos, piernas y pies, muchos problemas de memoria, orientación y de salud mental.

Tenemos que sufrir que nos digan que no parecemos enfermos, que tenemos buena cara

Actualmente tengo un trastorno ansioso-depresivo adaptativo y una depresión grave por todo lo que he perdido por culpa de estas enfermedades. Tengo que tener una rutina muy marcada. En el momento que me salgo de ella, mi cuerpo lo nota. Le doy mucha importancia al descanso durmiendo un mínimo de 7-8 horas siempre y cuando el dolor y los demás síntomas me dejan un poco tranquila. No soporto que haya varios ruidos a la vez.

También tengo que cuidar mi alimentación y hacer ejercicio de forma suave, ya he bajado desde que fui diagnosticada más de 40 kilos. Tomo mucha medicación y mi cuerpo está ya acostumbrado a los analgésicos y antiinflamatorios y en momentos de mucho dolor la única solución que tengo es la medicación intravenosa.

He aprendido a vivir con dolor y sin salud. Esto hace que tu vida cambie por completo, cuando te diagnostican algo así y ves cómo va evolucionando tus patologías y que realmente no pueden hacer mucho más por ti que intentar paliar los síntomas, toca aceptar y aprender a vivir con el dolor y los demás síntomas sin dejar que sean el centro de tu vida, haciéndote una persona muy resiliente. Además de eso, tenemos que sufrir que nos digan que no parecemos enfermos, que tenemos buena cara pero la gente que realmente me conoce sabe cuándo tengo buen día y cuándo no.

Quiero que los profesionales sanitarios nos traten con profesionalidad y empatía

Los viajes no se hacen complicados llevando mi farmacia ambulante para el dolor, sobre todo. Me afectan los cambios de altitud considerable que producen cambios de presión atmosférica, afectándome también los cambios meteorológicos, sobre todo el viento. En mi caso antes de la pandemia de COVID19 ya tenía un control bastante deficiente por desconocimiento de estas enfermedades entre los profesionales sanitarios y la pandemia ha hecho que haya una falta total de control de mi válvula de derivación lumboperitoneal y seguimiento del quiste de Tarlov. En estos años de pandemia, sólo he tenido un par de consultas telefónicas por parte del servicio de neurología y neurocirugía.

Actualmente ya empezamos a tener controles más frecuentes. Con algunos especialistas o el médico de atención primaria no he tenido nunca ningún problema, pero por parte de neurología y neurocirugía pedí un cambio de hospital y de especialista porque así tenía el neurocirujano y la neuróloga en el mismo centro y no sé qué ha sido peor. Estoy esperando otro cambio, espero que me lo concedan.

Quiero que se conozca cómo es vivir día a día con Hll y quistes de Tarlov y toda su sintomatología. Quiero que, a los enfermos de Hipertensión Intracraneal Idiopática y quistes de Tarlov, los profesionales sanitarios nos traten con profesionalidad y empatía, que estos se formen y actualicen sus conocimientos sobre estas patologías. Que se conozca la labor de las asociaciones de pacientes a las que pertenezco para concienciar y visibilizar estas y otras enfermedades raras, promoviendo así la investigación y el interés entre los equipos de especialistas, investigadores y sociedad en general.

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