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Federación española de enfermedades raras

«Me lo guardaba todo para mi misma sin saber que me estaba autodestruyendo internamente, al igual que hacía mi sistema inmunitario» reflexiona una afectada de vasculitis PAN sistémica

«Me lo guardaba todo para mi misma sin saber que me estaba autodestruyendo internamente, al igual que hacía mi sistema inmunitario» reflexiona una afectada de vasculitis PAN sistémica

Afectada de vasculitis PAN sistémica

Patología

Vasculitis

Siempre se esconde la otra cara de la moneda, el desequilibrio emocional que provoca una enfermedad y no saber como afrontarla. ¿Nunca te has preguntado quién iría a verte si estuvieras internado en el hospital? A mi no me hizo falta.

Todo comenzó a finales de verano del 2020, había bajado 7 kg., cosa de la cual estaba muy orgullosa. El problema llegó cuando comencé a sentirme débil, las articulaciones me dolían al caminar, y no tenía energía ni para comer. Aproximadamente el 29 de agosto se instaló el propio infierno dentro de mi cabeza; todas las tardes, sin excepciones, me subía la fiebre a más de 39 ºC. No le dimos la importancia que se merecía porque el paracetamol apagaba el fuego, hasta que un día me di cuenta de que, simultáneamente, se dibujaban manchas moradas en mi piel, como si fueran moratones, y se me inflaban los tobillos como globos.

Comencé primero de bachillerato, pero no me duró más de una semana porque fui ingresada en el hospital el 1 de octubre a las tres de la mañana.

Me detectaron una vasculitis PAN sistémica después de 18 días internada

Me detectaron una vasculitis PAN sistémica después de 18 días internada. La vasculitis en una enfermedad autoinmune, lo que significa que tu sistema inmunitario, por equivocación, ataca a los vasos sanguíneos de tu cuerpo provocando su inflamación. Esto puede originarse por causas desconocidas, por fármacos, por una infección… Es considerada una enfermedad minoritaria por el hecho de que afecta a menos de 5 personas por 10.000 habitantes. Según el tipo y la mida del vaso sanguíneo afectado, se clasificará con un nombre o con otro. En mi caso, la panarteritis nodosa (PAN) afecta principalmente a las arterias de vaso mediano de todo el cuerpo. Es considerada una vasculitis necrosante (causa la muerte de los tejidos) y sistémica (puede afectar a cualquier órgano o sistema) pero principalmente ataca a los riñones y a los pulmones.

Al estar en plena pandemia, las restricciones decían que no podía recibir visitas, y que solo podía estar uno de mis padres en la habitación. Quien tuvo la suerte de acompañarme en esta nueva experiencia fue mi madre, mientras que mi padre tan solo podía verme desde la ventana. Debido a esto, mi progenitora tuvo que renunciar a su trabajo para poder cuidarme, y mi padre estuvo todos los días saludándome a través de mi ventana, con los ojos inundados por el incierto diagnóstico que me esperaba. Ver como se apaga la luz de tu hija y no poder hacer nada para iluminarla debe de ser difícil. Recuerdo cuando mi madre salía de la habitación para llorar, para desahogarse fuera de mi vista.

Yo intentaba animarla, que no tuviera una visión tan pesimista de la situación; hacerla entender que, aunque ella sea la figura adulta, no siempre se puede ser fuerte, a veces las situaciones no podemos mantenerlas bajo control y nos superan, y es normal. Yo, en cambio, nunca me hice a la idea de que estaba internada. Simplemente estaba allí. La única cosa que me preocupaba en ese momento era perder el año y no pasar bachillerato, cosa que me pareció extraña ya que, por muchas pruebas y analíticas que me hicieran, solo llegué a llorar porque sentía que no llevaba los deberes al día, sin tener en cuenta mi propia enfermedad. Una prueba más de que nos educan para que estemos más pendientes de la escuela que de nuestra propia salud.

La idea de volver a tener una vida dentro de lo normal se había esfumado

Me dieron de alta recetándome: prednisona (principal medicamento de la enfermedad), inmunosupresores (suprimen la respuesta inmunitaria) y suplementos para mejorar mi estado anímico. Según las premisas de mi doctora, la idea de volver a tener una vida dentro de lo normal se había esfumado. Tuve que seguir las clases online durante todo el curso, y era impensable ver a alguien de manera presencial. Todo porque, al tener las defensas bajas, las probabilidades de contagiarme de covid-19 o de otra infección eran muy altas, y mi cuerpo no se encontraba en condiciones de soportarlo. Gracias a la existencia de las redes sociales, pude mantener el contacto con las personas más cercanas, pero no es lo mismo.

Durante esta etapa, la salud física no fue la única afectada, era de esperar que tarde o temprano acabase ahogada en un vaso medio vacío. Estuve tanto tiempo encerrada en mi habitación que me daba ansiedad estar con gente. Tenía la sensación de que iba a fastidiarla constantemente, y en la vida real no se pueden eliminar los mensajes o pensar durante media hora la respuesta adecuada. Me sentía perdida, como si fuera esa aguja escondida en un pajar, que cada vez se hundía más y más en una batalla. Tenia ganas de llorar, sin motivos y sin lágrimas. Solo el sentimiento. Y no lo entendía, ni lo entiendo. No sé, ni sabía, cómo solucionarlo, como ordenarlo. Y es que es tan difícil eso de sentir sin sentir, eso de caer en un agujero de pensamientos amagos sin previo aviso.

Me lo guardaba todo para mi misma sin saber que me estaba autodestruyendo internamente, al igual que hacía mi sistema inmunitario. Veía a mis familiares llegar a casa tan cansados del día a día que no quería hacerlos sufrir más con mis problemas personales, que no tenían importancia. La mayoría de las veces no sabía ni porqué me hundía en un mar de lágrimas, no tenia motivos, pero si aguantas un vaso de agua por mucho tiempo, por poco que pese, el brazo al final te duele; y sobrepensarlo todo tiene el mismo efecto.

Actualmente, estoy cursando segundo de bachillerato con total normalidad, me mantiene muy ocupada, por lo tanto, no tengo tiempo de pensar en nada más, cosa que me gusta. Me han bajado las dosis de los medicamentos recetados, pero sigo en tratamiento, con la tercera dosis de la vacuna Pfizer recorriéndome las venas.

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