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Federación española de enfermedades raras

Es difícil vivir con una ER

Es difícil vivir con una ER

Todo el mundo con su mejor intención te dicen que no te desesperes que algún día encontraran algún medicamento o alguna cura que pueda mitigar tus síntomas o que curen tu enfermedad…..
El problema es que ni siquiera tengo un diagnostico, todos los médicos que he consultado me dicen que tengo algún tipo de enfermedad rara pero no saben cual, ni que tratamiento darme, ni que expectativa de vida tengo.
Yo solo sé que me encuentro desprotegida, deprimida, y sola, ante unos síntomas que hacen la mayor parte del tiempo de mi vida un infierno. Yo solo se que me estoy quedando poco a poco ciega y sorda, que hay temporadas en las que no puedo salir a la calle debido a mis mareos y vértigos, no puedo quedar con amigos porque nunca estoy bien del todo, mis dolores de cabeza me hacen difícil incluso seguir una conversación en resumen mi calidad de vida es de tres sobre diez en los peores momentos.
Aún así cuando estoy un poco mejor intento ver todo más positivamente y buscar ayuda pero hasta el momento por parte de los médicos esta ayuda nunca a llegado.
Es duro vivir con la espada de DAMOCLES” sobre la cabeza sin saber nunca que nuevo síntoma se manifestará o cuanto tiempo podré ver y oír a la gente que quiero y lo que me rodea.
Es difícil vivir sin salud tanto para los que no estamos bien como para las personas que nos quieren, en cierta manera ellos también sufren nuestra enfermedad y creo que para muchos de nosotros esto es un dolor añadido. Ojala tuviese la formula para hacer que ellos no sufriesen.
La vida resulta a veces demasiado difícil de vivir.
Cristina BaixerasSin diagnóstico

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