Quería contaros el caso de mi hijo, tiene quince años es una edad complicada, esta afectado por fiebre mediterránea familiar, una enfermedad auto inflamatoria y autoinmune, por lo que es muy difícil de controlar.Aunque esta actualmente tomando un tratamiento, que le hace llevar una vida mejor, las crisis continúan existiendo, pero no son tan fuertes, esto no evita que en su día a día sea muy complicado: -falta al colegio-tiene visitas medicas constantemente-es tratado por el sicólogo de la unidad cada quince días-analíticas, etc.
Sus crisis de la enfermedad prácticamente son todas las semanas, durando desde unas horas a varios días, dependiendo de su intensidad, lo que le hace faltar constantemente a clase.Todo esto lleva a que su rendimiento académico sea muy bajo. En su Instituto, tienen sus informes médicos y el libro de enfermedades raras, donde aparece el testimonio de otros  niño con su enfermedad, con la finalidad de que puedan entender su dificultad cotidiana, pero sus profesores no han tomado medidas, para hacerle más fácil su vida, creen que es un niño que no quiere trabajar. Le hacen ir de clase a clase con su mochila cargada de libros, cosa que no le favorece, ya que su enfermedad es una enfermedad reumática y por tanto tienen dolores constantes de articulaciones, existen profesores que tienen horas libres, pero ninguno esta dispuesto a utilizar ese tiempo en ayudarle,  yo constantemente año tras año tengo que explicar el problema de mi hijo ya que cambian de profesores y saben algo, pero no quieren preocuparse de esto, les supone demasiado esfuerzo y romper su rutina, ya no se que hacer. Si coger la postura de exigir o insistir a ver si algún día se dan cuenta de que el necesita ayuda para poder llevar esta etapa de su vida y en un futuro poder ser una persona independiente, ya que por su enfermedad el nunca podrá realizar trabajos de esfuerzos físicos y necesita una preparación académica tal vez mas completa que otras personas.En otras enfermedades más comunes, los profesores si que actúan, pero claro esta es poco conocida y por tanto no hacen el esfuerzo de pararse a pensar su dificultad de vivir con ella.   Me gustaría: que las personas que tienen la suerte de no estar afectada por estas situaciones, ni ellos ni su entorno, fueran conscientes de  la dificultad del vivir con una enfermedad crónica poco.