Mi embarazo fue muy deseado y, como tal, cuidé cada detalle. Me realicé todas las pruebas posibles, tanto en la sanidad pública como en la privada: ecografías, analíticas, exámenes de sangre para descartar enfermedades raras… y todo salió perfecto. Lo que no sabía entonces es que esas pruebas no incluyen las enfermedades metabólicas.

A las 40 semanas y 5 días, por placenta previa, tuve una cesárea programada. Fue un parto complicado, con ventosas y presión sobre mi vientre para poder sacarlo, pero al fin lo tenía en brazos: un bebé precioso de 3.800 gramos que se agarró al pecho nada más nacer.

Solos ante el peligro

En las horas siguientes, Hugo perdió mucho peso, lo que hizo que los pediatras lo vigilaran más de cerca. Tras el alta, regresamos por una bilirrubina alta y – creemos – allí contrajo un E-coli que más tarde sacó a la luz su patología.

Estábamos solos en Castellón, porque somos de Puertollano. Hugo no recuperaba peso. Le dábamos pecho y biberón, anotábamos cada toma, lo pesábamos antes y después de comer. Visitábamos pediatras, tanto públicos como privados, todos los días. Las respuestas eran siempre las mismas: “¿come? ¿hace pis? Pues ya está”. Pero sabíamos que algo no iba bien.

Por protocolo, tras la bilirrubina, tuvimos que repetirle unos potenciales acústicos. Recuerdo que las enfermeras nos decían: “tranquilos, tenéis un bebé sanísimo”.

Le habían pedido una analítica de orina y al día siguiente teníamos que recoger resultados. Esa misma noche Hugo comenzó a estar muy aletargado y, de camino al hospital, empezó con fiebre. Fuimos antes de lo previsto.

En cuanto lo vieron, la enfermera salió y regresó con la pediatra, preguntándome: “¿desde cuándo tiene así las uñas?”. Acto seguido llegaron más médicos, máquinas y gente corriendo. Nadie nos explicaba qué pasaba. Hasta que nos dijeron las palabras que jamás olvidaré: “Hugo está muy grave. Hay que esperar las primeras 24 horas; si las supera, observar las siguientes 48 para ver los daños”.

La mayor pesadilla de todo padre

Con solo 20 días, Hugo estaba intubado y rodeado de cables en una incubadora. Nunca olvidaré esa sensación: como si viviéramos una pesadilla imposible de creer.

La primera noche fue malísima. Dejó de orinar y nos dijeron que nos preparáramos para lo peor. Aquellas mismas enfermeras que el día anterior nos aseguraban que estaba perfectamente no sabían ni cómo mirarnos a la cara.

Pero mi guerrero siguió luchando. Pasadas las primeras 24 horas, gracias a la precisión de un pediatra que no se rindió, poco a poco mejoraba. Ese médico también nos dio un mensaje esperanzador: Hugo podría aprender cualquier habilidad, aunque le costara más.

El diagnóstico y el daño cerebral

Pasaron días de incertidumbre, vías en el corazón y hasta en la cabeza. Finalmente, todo encajaba: era una enfermedad metabólica.

Antes de despertarlo de la sedación le hicieron una resonancia. El resultado fue otro golpe: una sepsis y una meningitis habían provocado daño cerebral con tres isquemias de más de un centímetro y un edema que afectaba a casi la mitad de la cabeza.

Nos advirtieron que probablemente tendría problemas de lenguaje, matemáticas y algunas funciones motoras. Pregunté si podría ir al colegio con los niños de su edad. La respuesta fue un rotundo no.

Un guerrero con nombre propio

Fue devastador, pero decidimos luchar aún más fuerte que Hugo. El primer año fue durísimo: fisioterapia, atención temprana y médicos constantes. A los seis meses encontramos la Asociación Española de Hiperplasia Suprarrenal Congénita, que desde entonces ha sido un gran salvavidas y una familia que nos apoya en el camino.

Hoy Hugo va al colegio y habla incluso mejor que algunos compañeros mayores. No empezó caminando, lo hizo corriendo. Todo porque es un auténtico guerrero.

Pero, siempre nos quedará la pregunta: ¿y si hubiera nacido en otra comunidad autónoma como, por ejemplo, Castilla-La Mancha? ¿Entonces se habría evitado la infección, la sepsis, la meningitis y, lo peor, el daño cerebral?