Mis impresiones sobre la Distonía (en mi caso blefaroespamo, con síndrome de meige) son las siguientes:

En primer lugar saludar a todos los que lean mi comentario, me llamo Miguel Ángel y tengo la edad de 65 años, por lo que debido a ello estoy jubilado y me produce menor impacto en la actualidad este problemilla.

Aunque reconozco que si bien esta enfermedad que me ha sido diagnosticada no hace mucho, primeros de 2020, como he dicho de BLEFAROESPASMO y síndrome de MEIGE, al parecer debía de haberse gestado con mucha anterioridad (esto lo creo ahora, debido a episodios que hace años se me produjeron y que no le di la más mínima importancia por ser casuales y de poca o escasa duración y que aunque se reiteraban lo eran muy esporádicamente). Dichos episodios eran casos como que se me cerraban los ojos y no podía abrirlos inmediatamente, produciendo molestias e incluso diría dolor; otras veces duchándome parecía que se me daban la vuelta los ojos y tardaba mucho en poderlos abrir.

Los síntomas que me alertaron definitivamente fueron cuando, por motivos familiares, estando reunido con mis familiares con mucha más asiduidad de la habitual me comentaban algo que yo ya percibía pero que ellos me llegaron a confirmar con sus palabras. Por ejemplo movimientos raros de boca y cuello, parpadear mucho más de lo normal, quedándome sin visión por instantes unas veces más duraderas que otras (más o menos segundos, pero con mucha frecuencia).

Ello provocó mi primera consulta al médico de cabecera a finales de 2019. Quién como diagnostico dijo que se trataba de ojos secos, y ordenó a enfermería que se me hiciera un lavado de ojos. Tras lo cual y después de haberme echado más de 200 cc de suero no aprecié mejora alguna, además me indicó lo oportuno de echarse gotas oculares. Lo que empecé a hacer inmediatamente.

Como pasado un tiempo no observaba mejora alguna solicité consulta de oftalmología, la cual se me facilitó para pasados SEIS MESES. Al irse produciendo los efectos de la enfermedad con mucha reiteración opté por ir de Urgencias al Hospital, donde tras ser recibido por una doctora oftalmóloga, dijo no apreciar nada en principio, si un poco secos los ojos, pero nada importante, recomendándome seguir con las gotas oculares y una pomada y solicitando que se ANTICIPARA (si lo estimaban conveniente) la revisión por el facultativo correspondiente, yendo con el oportuno informe al servicio de inspección médica, me facilitaron la inmediata revisión.

Una vez en revisión de oftalmología, seguían sin ver la causa de mis episodios, menos mal que a una de las personas de la consulta se le ocurrió que me derivaran al especialista de los párpados; cosa que fue la solución porque dicho especialista si tenía conocimiento del Blefaroespasmo y de momento, me puso la toxina botulímica y me derivó a Neurología, por estimar que era de dicha especialidad el origen de mis molestias. Con la mala suerte de que llegó la pandemia con sus consecuencias, lo que demoró en exceso la asistencia a dicho especialista. Quien cuando me recibió tras diversas pruebas físicas, psicológicas, Resonancia Magnética del cerebro y analítica genética, confirmó el diagnostico definitivo: “Blefaroespasmo, con síndrome de Meige (Distonía craneal) de etiología indeterminada”.

A partir de ese momento se me suministra tratamiento con toxina botulímica cada dos o tres meses, incrementando unidades y zonas de punzamiento para búsqueda de las más efectivas.

Respecto a dicho tratamiento, no es que sea una panacea pues si bien es cierto que en ocasiones se aprecia alguna mejoría, la misma es durante poco tiempo y no siempre de la misma intensidad. No obstante, ya que no existe otra ayuda posible hay que seguir con este tratamiento mientras lo estimen oportuno los neurólogos, lógicamente. Convivir con esta “discapacidad” producida por la enfermedad, es bastante incómodo ya que por unos u otros motivos, te sueles chocar con personas cuando estás en la calle y hay movimiento de personas y farolas, papeleras, árboles, etc…, unas veces por no ver directamente y otras por mala movilidad que no apreciamos pero existe en ocasiones. También caídas producidas por pérdida de visión y pisar inapropiadamente. Ni decir, que ante un paso de cebra o de un semáforo hay que estar mucho más pendiente de lo que parece o al cruzar cualquier calle o carretera.

Además hay que aprender a dejarse llevar por otras personas, lo que para mi resulta muy difícil, porque al ver, no tenemos esa mentalidad de dejarnos ayudar, con lo que impedimos dicha ayuda e incluso perjudicamos al que la intenta, en muchas ocasiones mi esposa me ha llegado a decir que la tiro por la forma como me agarro y me freno por inseguridad. Me encuentro más cómodo siguiendo los pasos de alguien que ir agarrado, a pesar de ser más peligroso. No obstante, todavía despacio pero me manejo con independencia, pero con inseguridad, lo que si he apreciado es que aunque no puedo correr además de por mi falta de forma física, tampoco podría hacerlo con seguridad, ya que cuando intento ir más deprisa, suelo tropezar con más frecuencia e incluso caer al suelo.

Algunas veces noto fuertes dolores de cuello, pero yo lo achaco a un reflejo de los movimientos que hago cuando intento abrir los párpados, sin poder lograrlo hasta pasados unos segundos. Los movimientos de la boca algunas veces parece que han desaparecido pero no es así porque yo los noto cuando se producen aunque no lo hago voluntariamente.

Seguiré escribiendo mis comentarios cuando surjan nuevos síntomas a partir de estos, para que de alguna manera se pueda cotejar con casos similares. A efectos de que los profesionales (Neurólogos, Psicólogos, Fisioterapeutas, etc…) posean información que les pueda ayudar en sus consultas tanto a nivel diagnóstico, como terapéutico.

Por el momento, es todo lo que puedo decir, ya que como sabrán muchas personas la Distonía es una de las enfermedades raras todavía desconocidas por muchos doctores y por ello es muy difícil de diagnosticar, sin tomarse una buena dedicación y realizar pruebas suficientes que las hay, pero no se utilizan por desconocimiento de los síntomas que las producen, son las enfermedades que requieren un poco de interés de los profesionales de la medicina, que aun habiendo buenos médicos, otros dejan mucho que desear por lo dicho desconocimiento o desinterés en entender a los pacientes; pues nosotros sí que desconocemos todo, en principio.

No quiero dejar pasar la ocasión para agradecer a la Asociación ALDE (soy asociado desde el pasado año) por su ayuda a entender un poco más esta enfermedad y por aconsejarme para acudir a diferentes eventos con la Asociación Madrileña de Neurología, así como a las Jornadas Científicas y de Puertas abiertas de la Asociación; a las que además de haber acudido con interés han aumentado mucho el conocimiento de la enfermedad. También he acudidos a varias sesiones de los Grupos de Ayuda Mutua de FEDER, que me han hecho entender un poco más sobre las actitudes y formas de pensamiento que favorecen a convivir mejor con la distonía.