Soy Myriam, y tengo cinco enfermedades raras reconocidas, afortunadamente: Síndrome elhers danlos, Síndrome antifosfolípido, Síndrome de ligamento arcuato medio, Encefalopatía de Hashimoto y Disautonomía autonómica pura.

Digo afortunadamente porque el hecho de haber podido ir poniendo nombre a lo que me pasaba ha sido, paradójicamente, un alivio.

Ir de médico en médico, de hospital en hospital (incluidos psiquiátricos, porque pensaban que era todo psicosomático), hasta de curandero a curandero, si fuere agotador para cualquier persona, llega a ser insoportable para alguien enfermo.

Mientras, la mayoría de la gente (doctores, familia, amigos, entorno laboral) me consideraba demasiado blandita, quejica, hipocondríaca. Fue tras “eso que pasó“  hace seis años, que me tuvo dos meses hospitalizada viendo pulular médicos de todas las especialidades a mi alrededor intentando averiguar qué me estaba pasando, cuando oí a alguien cercano decir “pues sí que algo tiene”. A partir de ahí ya no tenía que ir a médicos a escondidas para no parecer una obsesionada en buscar patologías que no tenía.

El sinfín de pruebas se alternaba con profesionales de la salud interesados con los que me evitaban, salpicado con alguno que me recomendaba (literalmente en un informe) dejar de ir a tantos médicos buscando más diagnósticos.

Hoy, con todo, me siento más fuerte y esperanzada que nunca. He encontrado gente que en la asociación que me hace sentir “normal”, a pesar de mis rarezas.

Sé que juntos conseguiremos que cada día se conozca más nuestra situación, y que tanto en el ámbito de la salud como en el social los avances que vendrán supondrán un mundo más desarrollado para todos. La humanidad entera mejora cuando cuidamos unos de otros, cuando lo que es minoritario no deja de ser menos importante.