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Federación española de enfermedades raras

La Lucha de Eric por la Educación Inclusiva

Eric Tello

Deseo que se puedan hacer mejoras, con el fin de que las personas que queremos estudiar, podamos hacerlo. Que nuestra voluntad sea más fuerte que las limitaciones que nos imponen la enfermedad y el sistema.

Eric Tello

Buenas, 

Mi nombre es Eric Tello, soy un joven de 16 años que sufre una discapacidad debido a una enfermedad genética ultra rara llamada Heteroplasia ósea progresiva. Esto me impide estudiar dignamente como otros jóvenes de mi edad. Escribió una carta explicando la situación de cómo vivimos los jóvenes con discapacidades a la hora de estudiar y las dificultades que enfrentamos. 

Cuando intentamos estudiar, a menudo no podemos asistir a una clase. Algunos lo intentamos desde un hospital o desde casa, porque sentimos mucho dolor y no tenemos otra opción. En mi caso, solo he podido apuntarme a una FP de informática porque mi enfermedad me causa muchas dificultades físicas, y este grado es el que me resulta más accesible. Sin embargo, cuando he tenido que ser hospitalizado este año (y han sido bastantes veces), se me ha hecho muy difícil poder seguir las clases y mantener el ritmo de mis compañeros. 

En la ESO era más fácil porque existía el servicio de educación a domicilio, pero a partir de la FP o Bachillerato, este servicio ya no está disponible. Este método era muy beneficioso para nosotros, y creemos que debería extenderse también al FP y al Bachillerato. Además, considera que la educación no obligatoria debería ser accesible hasta los 18 años, no solo hasta los 16. A esa edad, una persona no siempre es lo suficientemente madura para decidir si debe continuar estudiando o no. Creo que es importante contar con una formación continua hasta la mayoría de edad. 

También es fundamental que los centros educativos, tanto de primaria como de secundaria, estén adaptados para todo tipo de discapacidades. Esto incluye la instalación de rampas para sillas de ruedas, aseos amplios y cómodos, equipos y aparatos especiales, así como materiales adecuados para la enseñanza y el aprendizaje. De esta manera, podremos estar lo más cómodos posible al aprender y estudiar. 

El contenido digital y la teleformación demostraron ser muy útiles durante la pandemia del COVID-19. Sin embargo, una vez que la pandemia ha ido remitiendo, estos métodos se han ido dejando de lado. Las nuevas tecnologías son muy eficaces para nosotros porque nos permiten conectarnos con las clases desde un portátil cuando estamos hospitalizados o en momentos de dolor o crisis debido a nuestra discapacidad. 

Deseo que se tenga en cuenta esta situación y que se puedan hacer mejoras, con el fin de que las personas que queremos estudiar, podamos hacerlo. Que nuestra voluntad sea más fuerte que las limitaciones que nos imponen las enfermedad y el sistema. 

Atentamente, 

Eric Tell

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