Mi nombre es Olga, tengo 61 años y hace casi dos años me diagnosticaron una de las enfermedades más devastadoras y raras del mundo, la ELA. El impacto de recibir este diagnóstico fue abrumador, como si miles de cubos de agua helada se derramaran sobre mí. Antes de esto, mi vida estaba llena de actividad y pasión. Practicaba deporte diariamente, participaba en carreras, ganaba medallas y soñaba con hacer una maratón. Mis hobbies incluían viajar y la moda, me encantaba lucir trajes elegantes, vestidos y tacones, siempre cuidando mi apariencia.

Ahora, la realidad es muy diferente. La ELA ha progresado y ya no puedo mantenerme en pie. Mi armario debe ser renovado porque la mayoría de mi ropa ya no me sirve y, debido a la pandemia del COVID-19, también se ha visto afectada la posibilidad de viajar, algo que extraño profundamente. Me pregunto a menudo, ¿por qué a mí? ¿Qué he hecho para enfrentar primero un cáncer de mama y ahora esta enfermedad devastadora?

La noticia fue difícil de compartir con mi familia, pero su respuesta estuvo llena de apoyo y fuerza

La noticia fue difícil de compartir con mi familia, pero su respuesta estuvo llena de apoyo y fuerza. Mi hija y mi marido me alentaron a luchar y prometieron estar a mi lado en esta dura batalla. Sin embargo, también me preocupo por ellos, pues sé que esta enfermedad también los afecta y agota emocionalmente.

El tiempo parece un reloj de arena, y cada día que pasa, mis capacidades se reducen. Esto genera mucha frustración al ver cómo lo que antes era fácil, ahora es un desafío o incluso inalcanzable. La enfermedad me consume y me siento encerrada en mi propio cuerpo, siempre angustiada. La ELA es cruel y despiadada, no permite hacer planes de futuro, solo vivir el presente y enfrentar el día a día con entereza.

He encontrado apoyo en asociaciones

Afortunadamente, he encontrado apoyo en asociaciones como AODEM y AGAELA. Al principio no creía en ellas, pero mi opinión cambió completamente al interactuar con ellas. Ambas han sido una ayuda invaluable en mi día a día, proporcionándome servicios como fisioterapia y asesoramiento. Además, el personal de estas asociaciones es excepcional, humanos y comprensivos, conocen de cerca lo que estoy pasando y se han convertido en amigos.

La ELA requiere de una gran financiación para hacer frente a los retos diarios y para investigar la enfermedad en busca de una cura. Cada día se detectan nuevos casos, por lo que ya no puede ser considerada una enfermedad rara. Los políticos deben tomar conciencia de la necesidad de invertir más en investigación y en apoyar a las familias que enfrentan esta terrible enfermedad. A veces me duele y me avergüenza ver la inversión que se destina a ciertos sectores en comparación con lo que se destina a enfermedades raras.

Todos los enfermos de ELA y sus familias necesitamos el apoyo de la sociedad para seguir investigando y avanzar hacia la cura. Esta lucha es una carrera de fondo, y solo podremos vencerla si todos nos unimos en esta causa. Es hora de detener el reloj y poner todos nuestros esfuerzos en encontrar una solución para esta enfermedad devastadora.