Todavía no sabíamos qué puerta tocaría abrir, ni qué sendero tendríamos que atravesar. Solo había una verdad: llegaría el momento de llegar al otro lado. ¿A dónde exactamente? Aún no lo sé.
Mamá de Giulia, una niña diagnosticada con el Síndrome de Rubinstein-Taybi por Haploinsuficiencia EP300.
Recuerdo el día en el que me encontraba en la consulta de mi psicóloga, frente a tres pasillos imaginarios.
El primero era el perfecto, el ideal, el que quería recorrer. Imaginarme dentro de él fue muy fácil: no había incertidumbre ni miedo, había luz. El segundo era más oscuro y, cuando me vi transitándolo, noté la presión en el pecho. Podía permanecer en él, pero el suelo parecía moverse bajo mis pies. Caminar era difícil. El último era insoportable: oscuridad absoluta y un escalofrío por la espalda que me invitaba a escapar. No era capaz de sostenerme en ese lugar.
Todavía no sabíamos qué puerta tocaría abrir, ni qué sendero tendríamos que atravesar. Solo había una verdad: llegaría el momento de llegar al otro lado. ¿A dónde exactamente? Aún no lo sé.
Pasé diez semanas (que más bien se me hicieron siglos) entrando y saliendo, metafóricamente, de esos pasillos. Una y otra vez por la mañana, una y otra vez por la tarde, una y otra vez por la noche, una y otra y otra vez. Me imaginé tantas veces a oscuras que ya no podía ver nada tampoco fuera de allí. Me convencí de que se había acabado la risa y la alegría. Me preparé, de alguna manera, para empuñar el pomo frío.
El 24 de septiembre, a las tres de la tarde, una genetista me abrió la puerta, entró conmigo en un terreno muy inestable y después se fue, cerrándola a mis espaldas. Entonces llegó el dolor y el miedo más atroz que se me había presentado jamás; llegó la rabia y el odio al mundo; llegó la envidia y la ira a ese pasillo con niebla. Yo quería mi trayecto luminoso, como el del resto, con esos problemas que para mí ya no son problemas, con flores y arcoíris y baldosas amarillas.
Tenía que avanzar, era obligatorio. Recolecté poco a poco ramitas y musgo seco, con lo que pude encender un fuego vivo para iluminar el trayecto. Conseguí que no se apagara porque puse todo mi amor, puse en las llamas el corazón. Aún me guía y aún calienta. Se enciende por dentro la felicidad.
A medida que he avanzado, he descubierto nuevos paisajes. En ocasiones cuesta un poco encontrarlos, pero están ahí. Cuanto más rápido te adaptas, más rápido te sorprenden, ahí, enfrente de tus ojos. El mundo se ha presentado con un sinfín de posibilidades, donde cada paso es una victoria y cada victoria se convierte en esperanza.
Recibir el diagnóstico de mi hija Giulia no fue fácil, pero no estoy sola.
Gracias a nuestra familia, por arroparnos en los días y noches de frío. No hay ninguna manta mejor que las tejidas por sus abuelas.
Gracias, Arian, por ser el mejor padre y compañero de vida. Gracias, universo, por habernos permitido coincidir.
Gracias, a mi psicóloga de FEDER, por haberme enseñado a hacer fuego.
Gracias al Hospital Rey Juan Carlos, por cuidar de mi bebé semana tras semana. A Carmen y a Marta, sus fisios. Gracias a las familias de la Asociación Española de Síndrome de Rubinstein Taybi, por haberme mostrado los trucos.
Gracias, Giulia, porque contigo he descubierto lo que es la felicidad verdadera. Gracias por haberme hecho fuerte. Elegiría ser tu madre infinitas vidas más.
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