Vivir con una enfermedad rara es un camino lleno de incertidumbre y desolación. Lo que se desconoce siempre da miedo, y en mi caso, la falta de información y las barreras educativas han sido grandes obstáculos. Lo más doloroso es la falta de empatía social, ya que es triste que solo se tomen en serio las enfermedades cuando hay una deformación visible. Las adaptaciones necesarias deberían ser la norma, no la excepción, y la accesibilidad universal es algo que debe ser infranqueable.

El tratamiento farmacológico y las terapias adecuadas son esenciales, pero la falta de apoyo para costearlas es un gran desafío. En mi opinión, la investigación es la clave para entender mejor las enfermedades raras. Es necesario saber a qué nos enfrentamos, y el diagnóstico es el primer paso hacia un tratamiento adecuado. No se puede permitir que personas fallezcan sin un diagnóstico claro.

AERElx surgió de la observación de diversas familias con patologías diferentes, y nos hemos convertido en una gran familia de apoyo mutuo. Nos unimos para paliar la soledad e incertidumbre, mientras luchamos por dar visibilidad a las enfermedades raras, promover la investigación y trabajar para que se encuentren diagnósticos y tratamientos para estas patologías.