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Federación española de enfermedades raras

«Me llaman el capitán. ¿Por qué? En este testimonio os lo cuento como si fuera un sueño, hecho realidad»

Fotografía de Miguel Ángel.

“Rendirse no es una opción”

Miguel Ángel

“Soy Miguel Ángel del Pino Esteban, afectado por Atrofia Multisistémica (AMS) desde el 2009; en ASYD, me llaman el capitán. ¡Por qué! En este testimonio os lo cuento como si fuera un sueño, hecho realidad.
Es difícil de asimilar de pronto, cuando te diagnostican está enfermedad. En mi vida hay dos etapas con la AMS; los primeros seis años, lo más difícil y complicado es la actitud con la que afrontas este cambio tan radical, lo más significativo eran los síncopes, no poder caminar, no poder comer y muchos más síntomas, que aparentemente no sé aprecian; y esta última etapa que comenzó en la búsqueda de otros afectados y no encuentras a nadie en tu país con quien hablar. 
Así nace mí “barco ASYD” (Asociación de Atrofia Multisistémica – ASYD) fundada en 2015, su capitán partió con rumbo fijo, buscar más afectados (tripulantes) con quien compartir experiencias, para tener una mejor calidad de vida. En pocos años, ASYD ha surcado por toda la geografía encontrando aproximadamente un total de setenta y dos afectados; se incorporaron oficiales para ayudar al capitán en su surcar, continuó creciendo se hizo fuerte con un consorcio internacional y para dar más visibilidad a la enfermedad (AMS). 
Tanto es así que recientemente se ha creado un comité médico, para ayudar a prosperar en conseguir ensayos e investigación que llegue a España. 
Este sueño del capitán se logra por su tenacidad, su fuerza y afán de seguir navegando para lograr más tripulantes y se hable de esta enfermedad en el mundo entero. 
Ahora con la pandemia, se ha visto mermado las pocas terapias que ayudaban a los tripulantes a seguir remando con su capitán, entonces se unieron más oficiales a la tripulación para poder beneficiar de terapias a los navegantes, (Grupos de ayuda “GAM”, Taiji, Club de Lectura, Yoga, video Fórum), esto ha dado carisma a este barco para iniciar nuevos rumbos, unir a toda el habla hispana en su barco.
Es más, en las últimas conferencias mundiales de la AMS, se logró que las ponencias de las dos hablas más usadas fueran el inglés y el español. Con esa energía que ha inyectado a la Asociación, da más esperanzas en la lucha por conseguir avances en la investigación por la Atrofia Multisistémica AMS.
Me siento orgulloso de mi barco, que ahora es de todos los que reman por ASYD, mi vida como he podido observarme cambió, por un sueño que estoy haciendo realidad. Gracias a todas las familias de afectados y sus cuidadores, igual que los tripulantes y oficiales que gobiernan este barco de su capitán, nuestro deseo es que llegue a buen puerto. 
Poder contar mí nueva vida con esta enfermedad; gracias a este cuento, sueño o lo que fuese, pude levantar el ancla de este barco; siempre nos acompaña nuestro lema “Rendirse no es una opción”. Nuestro navegar no fue nada fácil hubo tormentas, tempestades que supimos desafiar, para seguir a flote tuvimos que recomponernos a los agotamientos. Estos fueron los momentos más peligrosos, una voz iniciaba nuestro lema, que se acompaña y cantaba en melodía junto al navegar en cada “remar, remar y no parar.”

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