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Federación española de enfermedades raras

Naci con Síndrome de Ehlers Danlos

Naci con Síndrome de Ehlers Danlos

Nunca pensé que todos los problemas de salud que arrastraba desde siempreAcabarían teniendo un nombre y unos apellidos.Cada mañana al despertar aparecía un nuevo reto para mí:Intentar conseguir que el nuevo día fuera mejor que el anterior. Caminaba siempre mirando al frente Ocultando mi dolor y mi tristeza.No me sentía capaz de expresar y compartir mi sufrimiento,Sabía que nadie me iba a comprender.Intuía demasiada indiferencia a mi alrededor.No percibía el cariño necesario.Durante mi infancia en la escuela, me hicieron sentir como un bicho raro”,Recuerdos duros, difíciles de olvidar.Odiaba tener que ir a la escuela!!!!Mis padres fueron mi mayor alegría ¡Siempre! aprendí a ser fuerte y a lucharEncaminando mi vida hacia un futuro mejor. Ese futuro es hoy,  y sigo visitando a menudo los hospitales.Huyo a veces sin llegar a entrar,La incomprensión y el menosprecioEncontrados (en tantas ocasiones) entre sus paredesRompen mi vida y mis esperanzas en mil pedazos. Siento entonces  como hierve mi sangre y aumentan mis ganas de luchar,De difundir esta horrible enfermedad.Aunque a veces pierdo las fuerzas y la fe…No quiero dejarme vencer por la ignorancia y el desapego que me rodean.Lo único que me queda por decir a profesionales de la medicina es esto:Oid bien este nombre que no dejaré nunca de pronunciar:SÍNDROME DE EHLERS DANLOS.
P.D:  Acróstico: Con la primera letra de cada línea, leyendo de arriba abajo se puede leer: NACI CON SINDROME DE EHLERS DANLOS

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