Por estos días cercanos a la primavera, hace tres años, nuestra familia enfrentó un giro inesperado y desafiante en la vida de nuestro hijo Adrián, quien tenía tan solo 10 años en ese momento. Todo comenzó con un síntoma desconcertante: un sueño abrumador y persistente que lo atacaba en cualquier momento y situación, sin previo aviso. Ya fuera en el coche, mientras jugaba, hablaba, cenaba o incluso comía pipas, Adrián se quedaba dormido.

Preocupados, comenzamos a buscar respuestas médicas, pero las primeras visitas no arrojaron un diagnóstico claro. Se atribuyó su situación a causas como el final de curso, la primavera y el calor característico de esa estación. Los médicos intentaron diferentes tratamientos, diagnosticando a Adrián con diversas condiciones que resultaron no ser la causa raíz de su problema. Continuamos así todo el verano, diagnosticado entre tanto de: astenia, posible epilepsia, sinusitis, trastorno de conducta, cefalea… con sus correspondientes tratamientos, y todos ellos equivocados.

Una enfermedad rara y sin cura que se manifiesta como el caso más grave de las hipersomnias

Con el inicio del nuevo curso escolar, se hizo evidente que el constante agobio del sueño afectaba gravemente la vida diaria de nuestro hijo. Las visitas médicas continuaron y finalmente fuimos derivados a una ciudad fuera de la nuestra para realizar pruebas más exhaustivas. Después de un largo proceso, llegó el diagnóstico: ¡narcolepsia tipo 2!, una enfermedad rara y sin cura que se manifiesta como el caso más grave de las hipersomnias.

El 22 de diciembre de 2015 marcó un punto de inflexión para nosotros, ya que regresamos a casa con un diagnóstico y un tratamiento que, aunque no curarían la enfermedad, ayudarían a paliar sus síntomas. Además, nos enfrentamos a cambios en nuestro estilo de vida debido a las pautas horarias que debíamos seguir para manejar la situación.

Finalmente, pudimos entender la razón detrás de los ataques de sueño incontrolables y descubrimos que Adrián sufría muchos otros síntomas que acompañan a la narcolepsia, como alucinaciones terroríficas y parálisis del sueño. La medicación presentó efectos secundarios, como malhumor y agresividad, que afectaron su personalidad, lo que lo llevó a experimentar un trastorno de personalidad.

A medida que pasaba el tiempo, nos encontramos con personas comprensivas que nos apoyaron y nos informaron sobre un Encuentro sobre Narcolepsia. Fue allí donde contactamos por primera vez con la Asociación Española de Narcolepsia, lo que nos brindó un gran alivio emocional. La primera llamada ya marcó un antes y un después, alguien al otro lado del teléfono que te entendía como una madre al llanto de su bebé, una voz que sigue aliviando cada vez que la escuchas. A través de estos encuentros, nuestro hijo pudo darse cuenta de que no estaba solo en esta compleja enfermedad y encontró apoyo en otras familias que atravesaban situaciones similares.

La última medicación dejó llevar una vida más o menos normalizada durante 1 año y 5 meses. Era verano de 2017, todo volvió a empeorar, el sueño nocturno de Adrián no solo era fragmentado, sino que estaba despierto casi toda la noche, no pudiendo realizar prácticamente actividad alguna durante el día. Las alucinaciones, parálisis, terribles dolores de cabeza, eran constantes, llevándole al abandono de su actividad física habitual, el triatlon, su mayor ilusión.

La narcolepsia seguía imponiendo su dura realidad en la vida de Adrián

No obstante, a pesar de los tratamientos, la narcolepsia seguía imponiendo su dura realidad en la vida de Adrián. Los cambios en la medicación y los síntomas añadidos, como la cataplejía, afectaron negativamente su vida académica y emocional. Su rendimiento escolar disminuyó, y la frustración, la baja autoestima y la falta de tiempo libre se convirtieron en compañeros constantes.

Quieres sacarle de ese bucle, pero es imposible. Sacas fuerzas, ni sabes de donde, ¿vamos a la piscina? ¿Llamamos a un amigo?… "Dejadme dormir" es su respuesta, mientras con la mochila tienes a la peque de la casa, preparada para lo que suceda, aunque sin entender nada. Además, esta situación no solo afecta a Adrián, sino a todo y a todos los que estamos a su alrededor.

En pleno mes de agosto, casi todos de vacaciones, en urgencias no saben bien que hacer, una enfermedad muy poco frecuente, minoritaria, rara.... Volvemos a consultas, los reajustes de dosis no logran mejorar su calidad de vida, comenzando el último síntoma que faltaba, CATAPLEJIA (son episodios de falta del tono muscular que provoca en ocasiones caídas y accidentes). Este nuevo síntoma, precisa de otro fármaco añadido, del que a día de hoy tampoco estamos obteniendo el resultado esperado.

Además de lidiar con la enfermedad en sí, también tuvimos que enfrentarnos a la incomprensión y falta de adaptación por parte de algunos entornos, como el colegio. A pesar de los informes médicos y psicológicos que mostraban las dificultades de Adrián, no obtuvimos el apoyo necesario para ajustar su educación y facilitar su proceso de escolarización.

Reflexionamos sobre la importancia de crear protocolos que aborden las necesidades educativas de niños como Adrián, que enfrentan enfermedades raras y complejas. Con una colaboración adecuada entre los organismos competentes, tal vez podamos lograr un cambio significativo en la vida de aquellos que tanto lo necesitan.

En este camino, agradecemos profundamente el apoyo brindado por la Asociación Española de Narcolepsia y todas las personas que han estado a nuestro lado, manteniendo la esperanza de que el futuro traiga una mayor comprensión, aceptación y mejor calidad de vida para Adrián y otros niños que enfrentan situaciones similares.