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Federación española de enfermedades raras

«No soy de riesgo porque llevo más de un año confinada, porque no salgo de casa por miedo al contagio» afirma Ángela

Ilustración de Iris Duarte Mayor.

«No soy de riesgo porque llevo más de un año confinada, porque no salgo de casa por miedo al contagio» afirma Ángela

Angela

Ángela tiene 52 años y, aunque tuvo síntomas toda su vida, desde hace 5 años convive de forma confirmada con esclerosis sistémica, causándole afectación pulmonar y del aparato digestivo, entre otros órganos, una enfermedad autoinmune con tratamiento inmunosupresor.

Desde hace más de un año, vive aislada en casa sin ver ni a su familia, ya que sin ir más lejos no puede usar mascarilla más allá de lo necesario porque tiene graves dificultades para respirar, motivo por el cual utiliza además dos máquinas de oxígeno: una para dentro de casa y otra portátil que, al no contar con filtro antivirus, no la puede utilizar para salir a la calle.

A pesar de su situación clínica y personal, casos como el de Ángela y su enfermedad no son realidades que estén recogidas dentro de la Estrategia de Vacunación del Ministerio. A esta realidad se suma que tiene pautado un tratamiento que podría entrar en conflicto con la propia vacuna. Según indicaciones especializadas, la vacuna ha de administrarse a los 4 meses de la última dosis de dicho tratamiento.

Contacto con sus profesionales de referencia

En ese justo momento, Ángela contactó con sus profesionales de referencia al respecto. Su médico de interna, «que siempre se ha preocupado por mí» le indicó que no era una persona de riesgo como para vacunarse en el momento en el que le correspondería por su tratamiento. Era el mes de abril. Ángela reconoce que, «efectivamente, no soy de riesgo porque llevo más de un año confinada, porque no salgo de casa por miedo al contagio».

Cree que a la falta de directrices claras, «el hecho de estar en primera línea por parte de mi médico, un médico que siempre me ha tratado de forma impecable, y la situación de desbordamiento sanitario condicionaron su decisión».

Aún con ello, dada la afectación pulmonar de Ángela, se encontró con una segunda opinión de su neumólogo, quien «a pesar de no ser una persona trasplantada porque no puedo, sí entendió que era de riesgo y me metió en lista. Sin embargo, con la actualización del grupo 7 seguía sin encajar en ningún grupo de priorización».

«La vacuna llegó casi de casualidad, en una visita rutinaria en medicina preventiva, desde donde, a pesar de los criterios establecidos, la doctora que lleva acompañándome en los últimos 5 años motivó que esa misma tarde me vacunaran».

«El tratamiento, que es el que condicionaba la fecha de la vacunación, en vez de ponérmelo a primeros de junio, ya me han comunicado que será a finales de agosto, tres meses más tarde, en los que voy a vivir con un sufrimiento y un deterioro de mi organismo que se podía haber evitado, sumado a todo el desgaste psicológico que llevo acumulado y que me tiene sumida en una profunda depresión» reconoce Ángela.

A finales de este mes, el 29 de junio, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Sistémica/Esclerodermia y, junto a los emblemáticos girasoles que abanderan la enfermedad e iniciativas como el proyecto artístico ‘Historia de un secuestro’, se pone de relieve la afectación de la enfermedad y sus implicaciones, para que cada vez sea más fácil caminar hacia una sociedad más concienciada y preparada para abordarla.

Última actualización: 10/06/2021.

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