Juan es un niño que convive con una enfermedad rara muy grave sin tratamiento curativo que le afecta a nivel cognitivo y motor: Síndrome CDG, Déficit congénito de la glicosilación. Una patología que afecta al buen funcionamiento de todos sus órganos vitales, además de problemas de coagulación, ataxia o retinitis pigmentaria, entre otros. La enfermedad le obliga a usar silla de ruedas y no puede hablar.

La vida de Juan es una continua lucha. 

Pero todo eso no quita que Juan tenga sus aficiones. Por desgracia, Juan no puede ir a un parque de bolas, a montar en tirolina o jugar con colchonetas, actividades multiaventura o parques de ocio. Sin embargo, desde siempre, adora la música, los musicales, los conciertos. Este tipo de ocio, generalmente, es también accesible y a Juan le hace muy feliz poder disfrutarlo con su familia 

Pero este año, él y su familia al querer comprar entradas para un concierto en el área de movilidad reducida sólo dejaban adquirir para un acompañante. «¿Es tan complicado reservar una o dos filas cerca para que su madre, padre o sus hermanos puedan estar cerca ya que no nos dejan estar a su lado?» se pregunta su madre, Cristina.

Juan no ha decidido tener una discapacidad derivada de su enfermedad. 

Al igual que sus padres no tienen la opción, como otras familias, de poder elegir una butaca o lugar en este tipo de espacios de ocio. «Si el resto de padres pueden estar con sus hijos, ¿por qué nosotros no?».

Ante la discapacidad, la accesibilidad va más allá de las barreras físicas. La discriminación aún existe en ámbitos tan importantes como el entorno social, tanto del menor como de su familia: «Queremos tener el mismo derecho que tienen otras familias de poder estar juntos».

«Nos duele y mucho. Porque no todo debe de ser enfermedad. No todo deben de ser tratamientos, terapias u hospitales. La vida también trata de disfrutar y sonreír a pesar de las dificultades con lo bueno y lo malo. Así que, por favor, intentemos hacerles la vida un poco más fácil a las personas con discapacidad y que puedan disfrutar como cualquier otra persona en actividades culturales. Se merecen las mismas oportunidades y los mismos derechos que cualquier otra persona».

En estadios, teatros, salas de conciertos, cines: «que no sólo dejen a nuestros hijos o familiares puedan disfrutar con su familia o amigos, sino que se les trate con dignidad, porque en muchos conciertos nos ponen al final, mientras que en los cines tenemos muy poca visibilidad por estar delante del todo». 

Juan y su familia al final lograron asistir al concierto juntos, después de mucho ruido y posicionamiento en redes. Se sienten muy agradecidos, pero saben que es sólo una cuestión excepcional. 

Esperan que su caso sea el último y que cambie esta norma discriminatoria de forma general «para que ninguna persona con discapacidad tenga que volver a pasar por esta situación tan desagradable».