Nosotros somos el matrimonio EL MALKI y vinimos a España en 2008 en busca de una mejor calidad de vida. Pero el destino nos estaba preparando otro camino de lucha y preocupaciones.

Cuatro años después, decidimos ampliar la familia y nació nuestra pequeña Ralis. Hasta los 2 años y medio nuestra princesa llenó nuestra vida de amor y felicidad... Pero, según iba creciendo fuimos notando algunas diferencias con respecto a otros niños. Su pediatra nos decía que cada niño evoluciona de forma diferente. Sin embargo, nosotros seguíamos sospechando que se trataba de algo más grave, ya que Ralis tenía síntoma como falta de contacto visual, ausencia de lenguaje, no paraba de mover sus manos y aún no gateaba ni caminaba.

Fue entonces, cuando tomamos la decisión de cambiar de pediatra, quien nos derivó al un neurólogo del Hospital Ramón y Cajal. Fue allí donde le hicieron numerosas pruebas las cuales no revelaron nada concluyente.

Tras todas estas pruebas, el diagnóstico final fue una discapacidad intelectual acompañada de autismo sin causa conocida. Este diagnóstico no nos convenció, y por ello seguimos buscando para ayudar a nuestra hija. En seguida, conseguimos plaza de atención temprana en Moratalaz, donde fue tratada en sesiones de rehabilitación y logopedia. De ahí, derivaron a Ralis al equipo de orientación para que nos pudieran ayudar a la hora de elegir el tipo de escolarización que tendría, ya que se trataba de un caso especial. En consecuencia de las recomendaciones, a los tres años de edad, Ralis realizó un año de prueba en la escuela infantil con apoyos de Paty AL.

Al año siguiente, le apuntamos a un colegio que le pudo brindar una serie de apoyos, lo cual le brindó una gran experiencia. Además, tuvimos mucha suerte, ya que nos tocó a una equipo muy amable, comprensivo y con gran dedicación, que quiso sacar adelante a nuestra hija. Por ello, quiero agradecer de corazón  al Colegio Márquez de Suances todo el tiempo y esfuerzo que con amor han dedicado para que la experiencia escolar de Ralis fuera la mejor posible. 

Tiempo después, cuando Ralis pasó a primaria, surgieron nuevos obstáculos, teniendo bastantes dificultades tanto a nivel social como académico, debido a la falta de recursos adecuados. Consecuentemente, con ochos años, nos vimos obligados a matricularla en un colegio de Educación Especial que pudiera cubrir todas sus necesidades. 

Durante estos años seguimos buscando la mejor atención médica para Ralis. Y entonces, descubrimos el Hospital Niño Jesús, en el que le volvieron a realizar muchas pruebas neurológicas, sin obtener ningún diagnóstico nuevo y sin olvidar la ayuda de la psiquiatra que después de muchos intentos fue obligado recetar fármaco.

Después, nos derivaron a la consulta de genética clínica, donde conocimos a la Dra. N.Valentina Ortiz, quién nos proporcionó un diagnóstico más concreto sobre lo que le ocurría a Ralis. Se trataba de una enfermedad rara genética, llamada DDX3X. Esta término engloba a un conjunto de enfermedades como TEA, Hipotonía (debilidad muscular), discapacidad intelectual, retraso psicomotor.

Además, Ralis también padecía de un trastorno del sueño por el cual tuvo que ser operada dos veces de vegetaciones y de la amígdala lingual, para así mejorar su respiración nocturna y la calidad del sueño. A su vez, padecía de problemas de compensación por hiperlordosis lumbar en bipe y lève escoliosisen.

Debido a todas estas dolencias y con este diagnóstico, incluyeron a Ralis en un plan de Rehabilitación en el Hospital Niño Jesús.

Me parece importante resaltar que esta enfermedad rara que han diagnosticado a mi hija, es bastante desconocida. Y de momento, solo existen 50 familias en España, y aún se está realizando estudios sobre ella.

Finalmente, después de todas los retos y adversidades desde que todo empezó. Hoy nos sentimos muy agradecimos y aliviados por haber conseguido un diagnóstico concreto y la ayuda necesaria para tratarlo y saber como ir ayudándola en cada paso del camino.

Para terminar, quiero agradecer al personal sanitario del Hospital Niño Jesús que nos ha tratado y ayudado con todo su cariño ante está enfermedad desconocida.

También agradecer al equipo del colegio TAO que también nos ayudó mucho a nivel académico y familiar.

Todo esto lo hemos pasado en familia, pues vinimos de fuera y no teníamos apoyo de familia o amigos. Por lo que ha sido una lucha diaria en busca de mejorar la calidad de vida de nuestra hija, que es y siempre será una gran luchadora.