FALTA DE ACCESO A LOS MEDICAMENTOS
Mi enfermedad se conoce como Síndrome del hombre rígido, y eso es exactamente lo que me ocurre. Voy caminando y me sorprende una rigidez extrema que me impide moverme, parezco una tabla y caigo redonda al suelo. No puedo controlar mi cuerpo. Por suerte hace dos semanas en mi última caída hacia delante no me rompí los dientes, pero eso sí, tengo puntos por todas partes.
Tengo 36 años y he vuelto a casa de mis padres. Nunca puedo estar sola, no trabajo y aunque me han diagnosticado un 83% de minusvalía no recibo ninguna ayuda del gobierno. El tratamiento, la inmunoglobulina –un tratamiento que alivia temporalmente, afortunadamente en Canarias lo administra el Servicio Canario de Salud. Sin embargo, hay otros afectados que se han puesto en contacto conmigo y que no pueden acceder a este tratamiento, el único que tenemos, porque en su comunidad autónoma no está contemplado dentro de los medicamentos que reembolsa la seguridad social y el precio para mucho de ellos es desorbitado. Es injusto que por vivir en península puedas disfrutar de él.
La falta de acceso a medicamentos me ha llevado a buscar terapias alternativas. Recurro a la acupuntura, natación y la fisioterapeuta acude a casa. Esto me fortalece las extremidades y me anima a salir a la calle. Durante un tiempo el que pedí ayuda psicológica tomaba pastillas para sobrellevar mi enfermedad de la mejor manera posible. Actualmente, ha crecido mi fortaleza interior y el apoyo de mi familia es indispensable. Continuo tomando, de manera preventiva, la medicación que el psiquiatra me recomendó porque es muy duro afrontar el día a día de una enferma rara.
Cuando te llega un problema de este tipo recurres en primer lugar a buscar información en internet. Afortunadamente ahora existen páginas y asociaciones en las que encuentras cierto alivio. Yo tarde dos años en tener el diagnostico correcto, algunos neurólogos no conocen esta enfermedad y una idea precoz les hace pensar que tienes esquizofrenia.
En mi opinión, es necesario hacer hincapié en la necesidad de que el Gobierno destine una parte de los recursos a la investigación sobre este tipo de enfermedades. Incluso hacer una llamada a la colaboración internacional. Conozco el caso de una madre de un niño de 5 años, cuya enfermedad no es exactamente igual que la mía, que recorrió medio mundo en busca de un fármaco para tratarle, y regreso con las manos vacías.
En este sentido, la equidad y la igualdad a la hora de recibir la mejor asistencia médica es un derecho fundamental de los pacientes. Para ello, y con apoyo de asociaciones como FEDER, lo principal sería profundizar en el conocimiento acerca de los recursos disponibles, la aplicación de terapias eficaces y la posibilidad de acceso al mismo tratamiento en condiciones de igualdad en las distintas CC.AA. españolas.Alicia SantanaSíndrome de Stiff Man o del hombre rígido