Una vez escuché a Alonso Mario Puig en una de sus conferencias que cuando a uno le llega una enfermedad o nace con algún problema físico o mental, en vez de hacerse pequeño es mejor vivir la vida como un desafío, y es que eso es en lo que algunas veces la vida se convierte; en un desafío. Mi vida con cuatro enfermedades raras ha sido, es y apunta a que seguirá siendo un verdadero desafío.

Más que rara es raramente diagnosticada

En 2011 nació mi hija y con ella mi mayor alegría y razón de ser en la vida. Pero su nacimiento no fue sencillo. Alicia venía con el cordón umbilical enrollado al cuello, yo no dilataba, el tiempo apremiaba y la inyección epidural no había dormido mis nervios así que decidieron inyectarme directamente en el canal raquídeo. Desde aquí hago un llamamiento al uso más selectivo de las inyecciones raquídeas; quizás en mi caso era necesario, pero realmente solo entendí que me habían inyectado en el canal raquídeo años después (no me informaron en aquel momento.) Este ataque al sistema nervioso central, y sin yo imaginarlo, detonó una autoinmunidad y los anticuerpos del virus de la varicela que reside dentro de todos aquellos que hemos padecido esta enfermedad empezaron a destruir el colágeno de mis nervios dentro de mi canal raquídeo atacado por la anestesia. A esto no ayudó el hecho de que yo haya nacido con Ehler Danlos, una condición que hace que mi colágeno sea defectuoso y que mi cuerpo solo reponga y reponga sin realmente generar colágeno de calidad. Así se detonó la tormenta perfecta.

Durante los siguientes años mi médula iba enfermando porque los nervios de cauda equina se iban adhiriendo entre sí y a la dura (generando la Aracnoiditis Adhesiva que hoy padezco.) La Aracnoiditis Adhesiva es una enfermedad neurodegenerativa muy dolorosa del sistema nervioso central. Dicen de esta enfermedad que es rara pero los pocos estudios actuales que de ella existen demuestran que más que rara es raramente diagnosticada como luego explicaré.

Siguiendo con la cadena de catástrofes, esta patología fue obstruyendo el fluir del líquido cefalorraquídeo que desembocó en la aparición de quistes de Tarlov. Estos quistes, no son quistes en sí, sino más bien herniaciones de la dura que recubre las raíces nerviosas que al llenarse de líquido cefalorraquídeo oprimen los nervios adyacentes causando dolor neuropático.

La cuarta pata de la silla es la Médula Anclada. Estudios en español hablan de que esta es una patología congénita. Yo no lo creo. Opino que la adherencia se produce a la vez que las adherencias de los nervios dentro del canal medular.

Mi periplo por las consultas médicas empezó hace unos 5 años

Explicadas mis patologías con bastante más detalle de lo que seguramente la mayoría de los médicos especialistas podrían, debo decir que mi periplo por las consultas médicas empezó hace unos 5 años. Aquel verano había tenido una lesión de hombro (común en Ehler Danlso) y una operación. Semanas después de aquella operación empecé a sentir hormigueos en las piernas. Al principio no presté atención, pero como la cosa no parecía cambiar decidí ir al traumatólogo. El traumatólogo pensando que podía tener una hernia discal pidió una resonancia de mi zona lumbar. Cuando en el informe leí "quistes de Tarlov" e investigué en Internet me espanté; la cosa no tenía buena pinta.

En aquel momento solo tenía hormigueos, pero mi sensación no era buena. Cuando entré a la consulta, el neurocirujano me dijo claramente que nadie iba a operar aquellos quistes y que si me dolía podía ir a la unidad del dolor. Después me acompañó a la puerta y me deseó suerte. Un médico me deseó suerte. Luego siguió otro neurólogo, y otro, otro neurocirujano que aseguró que esos quistes no dolían, la unidad del dolor que me inyecto corticosteroides sin ningún resultado (posteriormente he aprendido de lo peligroso de estas inyecciones con quistes de tarlov y aún más con Aracnoiditis) y otro neurólogo. Algunos no sabían ni qué eran los quistes, otros decían que era imposible que dolieran, otros, en la unidad del dolor, desenfundaron sus agujas y las clavaban.

Yo viví 7 años en USA así que habló inglés muy bien. A través de los grupos de Quistes Tarlov contacté dos médicos especialistas uno en USA y otro en Alemania. El americano me contestó con inmediatez. Su diagnóstico era que los síntomas no cuadraba con la localización de los quistes. El dolor procedía de otro lugar.

Llegó la pandemia y con ella el aislamiento. No era fácil saber que algo estaba pasando dentro de mí y no poder atenderlo

Llegó la pandemia y con ella el aislamiento. No era fácil saber que algo estaba pasando dentro de mí y no poder atenderlo. Ya en los grupos de Quistes de Tarlov había leído que en algunos casos los dolores procedían de una patología aún más “rara” y a la que todos temían: aracnoiditis adhesiva. En el mundo existían dos personas familiarizadas con la patología; uno estaba en Alemania y era neurocirujano otro vivía en USA estaba retirado y era un médico anestesista. Muchas personas mandaban sus resonancias a este último quien era capaz de diagnosticar la enfermedad pese a que la mayoría de los neuroradiologos no pudieran. Me armé de valor y mandé mi resonancia. Dos semanas después recibí su respuesta, efectivamente padecía la enfermedad.

Cuando estas cosas pasan, uno tiene una sensación de irrealidad, como si su vida fuera la vida de otro o como si lo que te está pasando fuera un sueño del que vas a despertar. Pero sí, me pasaba a mí y no, no era un sueño.

Con el informe que confirmaba mi patología volví a los médicos que habían afirmado que los Quistes de Tarlov no eran los responsables de mi creciente dolor. Ahora también negaban que pudiera padecer Aracnoiditis Adhesiva, incluso con el informe del médico americano. ¿Qué estaba pasando?

Los médicos me trataban casi como hipocondriaca. Yo, una mujer tan independiente y con tantos proyectos, ¿qué interés podría tener en pasarme horas, días entre consultas y pruebas? No me conocían los que me juzgaban así, pero ni un poco.

Muchos días me derrumbé, especialmente cuando acepté que ningún médico iba a ayudarme ni a ponerme el tratamiento que este médico americano sugería para poder frenar el progreso de la enfermedad. Luego llegó la decisión que pensé, repensé y que aún más afecto mi vida; operarme en Alemania. El Profesor Warnke aseguraba que, si realizaba taladros en la cicatriz que la Aracnoiditis había dejado en la capa aracnoides, se facilitaría el fluir del líquido cefalorraquídeo y ayudaría a separar los nervios que estaban adheridos al interior de la dura. La decisión fue tremendamente difícil y costosa, pero tenía que frenar el inevitable progreso de la enfermedad, aún más considerando que los médicos aquí no me iban a ayudar de ninguna manera. Además, este doctor operaría los quistes de Tarlov que dejarían de oprimir así mis nervios.

Pagar 18.000 euros y pasar sola 12 días en un país extranjero pasando por una operación tan difícil es una verdadera heroicidad. Cuando me sacaron del quirófano me dijeron que pasaría 6 días tumbada en cama porque se tenía que regenerar mi dura. Comí, dormí e hice mis necesidades sin mover mi cabeza de la almohada (literalmente) durante 7 días. Solo podía mirar por la ventana y pensar en mi hija y nuestro futuro. A veces conseguía escuchar música, ver una película o leer algo. Luego volví, en avión con dificultad, para iniciar mi larga recuperación.

Entendí que las cosas no pintaban bien a los 3 meses; fue el momento más terrible de mi vida. Hasta entonces había conseguido esquivar una depresión por lo que estaba viviendo. En aquel momento me quedé sin esperanza. Qué importante fue mi familia y mi amiga Mercedes, gran ser humano, para poder salir de ese enorme pozo negro. Después de todo, la operación no cumplió su objetivo inicial y pasados 9 meses, mantengo un dolor residual que no quiere dejarme.

Hace 4 meses viajé a Barcelona para hacerme una prueba muy específica que me vino a confirmar que las adherencias siguen y que los quistes de Tarlov tampoco han mejorado demasiado, además de un nuevo diagnóstico; médula anclada. Para esta prueba tuve que pagar 2.000 euros más ya que los neuroradiólogos que estudiaban mi resonancia estándar seguían sin ver nada.

El mes pasado el Profesor Warne me confirmó que la operación no parece haya cumplido los objetivos y propone una segunda operación. Hoy por hoy, no puedo ni psicológica, ni física ni económicamente pensar en una segunda operación que por cierto no garantiza la cura. Mala suerte, según el doctor, pertenezco a esa minoría a los que la operación no ha ayudado. Pero yo estoy hecha de un material diferente, supongo.

Hoy mi lema sería algo así como “somos raros, pero también únicos”

No me resigno a pensar que las cosas no mejorarán. Hoy por hoy lucho en mi pequeño ring por mejorar. Sigo fuera del sistema buscando tratamientos alternativos. Y mantengo mi mente firme en mi mejora. No es que crea necesariamente en los milagros, pero sí que creo en que la voluntad mueve montañas, y yo tengo y tendré, a pesar de todo, voluntad. Por eso me he decidido a compartir mi testimonio, con el deseo de que pueda ayudar a otros.

Quizás haya algunos que en él solo encuentren testimonio de la soledad con la que tenemos que vivir los enfermos de enfermedades raras; quizás otros vean un llamamiento a la comunidad médica para que vayan más allá de sus protocolos y entiendan que lo raro también existe y nos concedan el tiempo y los recursos que precisamos y merecemos; o tal vez esto sirva para motivar a algunos que vean oscuridad frente a ellos cuando se trata de mantener la esperanza frente a la enfermedad rara que padezca. Estas mías no solo son difíciles porque son incomprendidas, son difíciles porque son imprevisibles y mal tratadas, además de muy dolorosas. Pienso mucho en mi hija de 12 años y en mis padres de 83 y 85 que viven expectantes e impotentes, junto a mí misma, el devenir, con la esperanza de mi mejora. Hoy mi lema sería algo así como “somos raros, pero también únicos.” Esta unicidad da, sin duda alguna valor a nuestra heroica existencia. Debemos atesorar nuestra vida y hacernos oír. Somos pocos pero de voluntad fuerte y, como David contra Goliat en algún momento, venceremos esta batalla.