Soy Leticia, socia de Objetivo Diagnóstico desde hace muy pocos meses. Aunque mi madre lleva en busca de ayuda desde hace mucho más. Tengo 27 años y llevo siete años sufriendo una enfermedad sin diagnóstico. O bueno, cinco años mal diagnosticada. Neuropatía autonómica autoinmune. Traduzco, es como tener algo pero no tener nada. De mí, pocos tecnicismos médicos vais a escuchar. Porque vengo a contaros mi historia desde la visión de un paciente.

Un 13 octubre de 2015 mi vejiga dejo de funcionar. Al principio los médicos decían que era una simple infección de orina. A los días llevaba puesto a mi cuerpo una sonda de orina permanente. Mi vida cambió, pero ese fue solo el principio del cambio. Vivía fuera de mi ciudad, compartía piso, viajaba, salía, estudiaba en la universidad, lo que era una vida normal de una chica de 19 años. Una noche de mayo, después de una ducha mi cuerpo no aguanto más. Esa visita en urgencias se convirtió en el primer ingreso de muchos. Ese ingreso me limito la vida, más aún que meses anteriores. Tuve que dejar todo lo que conocía por vida. Existía para empezar con miles de tratamientos experimentales, pruebas médicas, visitas a distintos especialistas a otros hospitales, y a convertir mi cuerpo en 3 veces lo que era.

En agosto, llegó el segundo ingreso. Aquí no era solo la vejiga e infección. Entraron en juego la pérdida de movilidad de mi pierna izquierda, y mi intestino se hizo un poco más vago. Sin casi poder andar, y depender de mis padres cada noche para poner mis “aparatos” para mover el intestino, fue la rutina que siguió. Desde ese agosto de hace casi 5 años hasta febrero de 2022, empecé a vivir pero de otra manera. Poco a poco retome mis estudios, los termine, empecé a trabajar, viajar y vivir en general pero de manera más pausada. Dependía y, vuelvo a repetir, dependo cada noche de mis padres, y por supuesto en cada viaje de mis amigas.

El 12 de febrero de 2022, sufrí un desmayo y pérdida de conciencia en mi jornada de trabajo. Así empezó, lo que hoy digo que es “mi pesadilla”. No recuerdo mucho, solo un último mensaje antes del desmayo. Lo siguiente fue despertar en el hospital horas más tarde. Ese día, me tuvieron en observación y os confesaré que más allá de un análisis simple, no hicieron nada. Caída la noche, volví a casa y todo quedó en un susto. Estando en casa empecé a encontrarme peor y no habían pasado muchas horas cuando tuve que volver, y ese “susto” me llevo a 40 días de ingreso. Esos 40 días los defino como el caos. Mi mente intentaba estar fuerte, pero mi cuerpo, y en este caso mi intestino, no lo estaba. Y no le daban solución.

Este verano empezaron los desmayos, pérdida de fuerza en mis extremidades. Y como recurso, el uso de silla de ruedas, andador, muleta. Un día sin motivo, deje de poder andar, levantar piernas, brazos. Rehabilitación publica, no me llamo nunca, un día llego una carta denegándome rehabilitación por “no tener solución”. Y entonces apareció Alberto, un fisioterapeuta de rehabilitación privada, que desde aquí le agradezco todo lo que ha hecho por mí, cuando la pública me dio (traducido en mis palabras) por perdida. Si en Junio iba en silla de ruedas, el 18 de agosto estaba en un festival y acabé el verano de viaje en viaje. Porque si algo tengo claro, es que nada nos tiene que parar, las barreras nos las ponemos nosotros.

Me di cuenta de la importancia que tiene tener una salud mental buena, o estable. Nunca en estos siete años se me ha ofrecido en la sanidad pública apoyo psicológico, salvo estos últimos meses. El psiquiatra me visitó en el hospital en febrero por primera vez: unas pastillas y "ya nos veremos". Quiero recalcar la carencia que he sentido de ese apoyo que la pública no me dio, y tuve que buscarlo en la privada. Porque, sí, la salud mental es muy importante, para una persona enferma o cualquier otra.

He sentido la carencia, de detrás de un: "Tu hija tiene mucho peligro vital" y que mis padres no tengan ese especialista que les acompañe y les dé herramientas para afrontar su día a día, conmigo. Hablo de mis padres, pero generalizo en mi familia. Yo sí pedí ayuda y sigo acudiendo a terapia, y es lo mejor que me ha pasado. Y es el mejor consejo que puedo daros, a todos.

Es frustrante porque no puedes hacer nada porque tu cuerpo te limita: un día más sin solución, con incertidumbre. Tengo claro lo esencial e importante en mi vida: el equipo que forman mi familia, la familia que forman mis amigas y las personas tan hermosas que están a mi alrededor. Ahora mis días se resumen en estar en una cama, vomito casi todo lo que como. Y no me dan solución, bueno sí, ir a urgencias. Estos últimos meses, visitó casi cada día urgencias. Los goteros me dan energía y calman el dolor que mi intestino y cuerpo me produce. Soy intolerable al medicamentos y me deniegan otros, por lo que mis vómitos acaban en el hospital.

He salido 5 veces de “ocio” en estos 4 últimos meses, y no quiero contaros el desenlace. Vivo en una cama entre cuatro paredes, y nadie me da una solución. Buscar un diagnóstico, una solución, lo necesito para empezar a vivir, de nuevo. Y esta es, una pequeña parte de mi historia, y creo que es importante hacer visible estas cosas, porque necesitamos ayuda, y la necesitamos urgente.