Vivir en medio de la leucodistrofia ha sido un camino inesperado, lleno de desafíos que nos hemos visto obligados a enfrentar con coraje y determinación. Desde que los primeros síntomas comenzaron a aparecer en Lucía hace cinco años, mi vida y la de mi familia han dado un vuelco sin igual. La leucodistrofia, ese nombre abstracto pero devastador, ha venido acompañado de la pérdida gradual de la mielina, esa sustancia que es la esencia misma de la conexión neuronal y que sostiene nuestras habilidades motoras y sensoriales. Cada paso de su disminución ha significado la pérdida de pequeños y grandes aspectos de la vida de Lucía: su capacidad para caminar, hablar, ver y experimentar el mundo que la rodea.

Recuerdo esos primeros días de incertidumbre, cuando los síntomas aún eran sutiles y el neurólogo que la trató estaba tan desconcertado como nosotros. Era el primer caso que veía de esta enfermedad rara y su falta de conocimiento fue desalentadora. Fue él quien nos habló sobre la cruda realidad: las perspectivas de vida en casos como el de Lucía eran sombrías, dándonos un pronóstico de supervivencia de no más de dos años. Sin embargo, aquí estamos, cinco años después, enfrentando cada día con un coraje que ni siquiera sabíamos que poseíamos.

Una simple petición: apoyo

Una de las luchas más desgarradoras ha sido la falta de apoyo tanto en el ámbito escolar como laboral. En muchos países, las familias que tienen niños con discapacidades reciben apoyo gubernamental para ayudar a sobrellevar las dificultades diarias. Sin embargo, en nuestro país, esta ayuda parece ser una ilusión distante. Mi propio camino ha estado marcado por la necesidad de abandonar mi trabajo para cuidar de Lucía las 24 horas del día. Esta decisión, aunque tomada con amor y sin dudarlo, ha implicado la renuncia a un salario y el aumento de los gastos asociados al cuidado de Lucía.

El gobierno solo ofrece un pálido sustento económico que llega cada seis meses, insuficiente para cubrir las necesidades que se presentan constantemente. Las prestaciones sociales, como el acceso a enfermeras o auxiliares, parecen ser un lujo inalcanzable. Nos encontramos en un mundo donde estamos prácticamente solos, luchando con fuerza para brindar a Lucía la atención y el amor que merece. Es desalentador pensar que en una sociedad desarrollada, los niños con discapacidades son relegados a un segundo plano.

Las palabras que he escuchado a lo largo de este camino duelen profundamente. Que Lucía no tenga derecho a fisioterapia a cargo de la Seguridad Social debido a la naturaleza degenerativa de su enfermedad es una de las muchas barreras que enfrentamos. Aunque ahora asiste a un centro de educación especial donde recibe fisioterapia, antes tuvo que luchar por una educación que se adaptara a sus necesidades. Estuvo en un centro de integración que, aunque tenía como objetivo mejorar su movilidad, dejaba de lado problemas fundamentales como su capacidad para hablar.

Como madre, mi corazón se llena de una simple petición: apoyo. No buscamos lujos ni favores especiales, solo queremos que Lucía y todos los niños en situaciones similares reciban la atención y el respeto que merecen. Queremos ser parte de una sociedad que valora a todos sus miembros, sin importar sus capacidades o discapacidades. En medio de la adversidad, mi esperanza persiste. Mi voz se alza para contar la historia de Lucía y todos aquellos que enfrentan la leucodistrofia y otras enfermedades raras. Juntos, podemos crear un mundo más inclusivo y solidario para todos.