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Federación española de enfermedades raras

Europa se teñirá de color por las enfermedades raras el próximo lunes

Imagen oficial de #LightUpForRare

Europa se teñirá de color por las enfermedades raras el próximo lunes

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Internacional

El próximo lunes 28 de febrero celebramos el día de las Enfermedades Raras y desde la Alianza Europea EURORDIS en colaboración con la internacional RDI se insta a una cadena de luces de colores.

Los colores verde, azul, morado y rosa que componen el emblema de este día teñirán no sólo monumentos y edificios emblemáticos, sino también oficinas, escuelas o incluso hogares para hacer visibles a los más de 30 millones de personas que conviven en Europa con una patología poco frecuente y los más de 300 millones que lo hacen en todo el mundo.

 

Participa: inunda de color tu vida por las enfermedades raras

En esta ocasión, las organizaciones quieren ir más allá de la iluminación institucional y nos instan a participar a todos y cada uno de nosotros. Por ello, nos invitan a iluminar o decorar nuestros hogares y lugares de trabajo con estos colores el próximo lunes a las 19h con aquellos materiales que podamos tener, desde luces caseras, lámparas cuyas pantallas tengan estos colores o, simplemente, reproduciendo el vídeo #LightUpForRare en nuestro ordenador o televisor.

Asimismo, se busca potenciar la visibilidad de estas luces a través de las redes sociales, compartiendo fotografías y vídeos en los que se incluya el hashtag #LightUpForRare.

En este enlace es posible encontrar un kit de iluminación: https://www.rarediseaseday.org/downloads/lightupforrare/

 

Conoce a los héroes de las alianzas internacionales

Para continuar con la sensibilización sobre los retos con los que convive el colectivo, ambas alianzas han lanzado el vídeo de este año. En él puedes conocer a Nada, que a sus 22 años vive en Egipto: tiene la patología de la piel epidermólisis ampollosa que le ha llevado a tener momentos difíciles de integración.  

Tshepiso, de Zimbabue, tiene diagnosticado el síndrome de Von Willebrand: el diagnóstico tardó 20 años y aún no conoce el subtipo de su enfermedad. Las previsiones no eran muy positivas, pero su actitud sí lo es y resulta todo un ejemplo.

En este vídeo, también está Jelena, Vicepresidenta de la Asociación de Ayuda y Apoyo a las personas con fibrosis quística de Serbia; Wafic, un joven libanés con Síndrome de Duchenne y una hermosa sonrisa que anima a todo el mundo a su alrededor; Taka, de Japón, que convive con retinitis pigmentosa, una patología ocular rara, y con enormes dosis de optimismo; y, finalmente, vasco, un niño peruano de seis años que disfruta de los mismos juegos que todos los niños con una dosis extra de valentía para enfrentar los retos que le supone su Enfermedad de Gaucher.

Puedes conocerlos a todos en este vídeo en múltiples idiomas: https://www.youtube.com/watch?v=vORB18tPwww

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