Adhesión unánime de las capitales y Parlamento de País Vasco al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Lunes 28 de Febrero de 2022 | País Vasco

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Etiquetas: País Vasco Incidencia Política

Ámbito: CCAA

El principal reto de FEDER en Euskadi es reevaluar y publicar el Plan Estratégico y continuar impulsando la salud como un objetivo trasversal de las políticas del Gobierno vaso y Osakidetza junto a los ámbitos social, laboral, económico o cultural.  

FEDER aterriza en Euskadi una campaña global junto a las alianzas europea (EURORDIS), iberoamericana (ALIBER) e internacional (RDI), aunando la fuerza de 393 organizaciones de pacientes, 21 de ellas en País Vasco.

Un total de 14 edificios, entre ellos principales Ayuntamientos de capitales y el propio Parlamento Vasco se iluminaron como gesto de apoyo a las 150.000 personas conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico a nivel autonómico, según datos del Registro de Enfermedades Raras de Euskadi.

Juana Mª Sáenz, Representante Territorial de FEDER en País Vasco, enfatizó que «las enfermedades raras van más allá de cualquier frontera» y subrayó que «garantizar los derechos de las personas que conviven con ellas está por encima de cualquier marco político».

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la adhesión unánime de las capitales y Parlamento de País Vasco al Día Mundial de las Enfermedades Raras y a su campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’ para frenar las dificultades de este colectivo que, a nivel autonómico, suma más de 150.000 personas a nivel autonómico, según datos del Registro de Enfermedades Raras de Euskadi. 

En concreto, además de la adhesión de las tres capitales -Bilbao, Donosti y Vitoria- y el soporte de la Diputación Foral de Álava, la campaña también se ha hecho visible en el mobiliario urbano gracias a TUVISA y DBUS y en un total de 14 edificios emblemáticos de todo País Vasco iluminaron anoche la esperanza en solidaridad con el colectivo. 
Entre ellos, el propio Parlamento Vasco, que ayer también abrió sus puertas al tejido asociativo, y también gracias a la voluntad de la sociedad y comunidad profesional, otros edificios emblemáticos como el Estado de San Mamés, la sede del PKF Attest, la Sede de Fundación Vital, Los Arquillos y Quiosco de la Florida de Vitoria, las Pérgolas de Sancho el Sabio y Santa Bárbara o el Hospital de Cruces, además de los Ayuntamientos de Zamudio y Portugalete.

El Parlamento Vasco vuelve a abrir sus puertas a las personas con enfermedades raras después de 3 años

El Parlamento Vasco ha vuelto a abrir sus puertas a la familia FEDER desde 2019. La cita tuvo lugar entre representantes de la organización, que representa la fuerza de 21 entidades en País Vasco, junto a Bakartxo Tejeria Otermin, presidenta del Parlamento Vasco, y Elena Lete, presidenta de la Comisión de Sanidad, junto al resto de integrantes de la Comisión de Sanidad. 

Este acto, permitió a FEDER desarrollar en País Vasco una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de calidad de este colectivo. Retos que ponen de relieve la importancia de la equidad a nivel mundial, estatal y desde País Vasco. 

En este marco, FEDER trasladó cómo busca impulsar en País Vasco su estrategia “de lo local a lo global” e instó a los agentes decisores a reevaluar y publicar el Plan Estratégico, así como continuar impulsando la salud como un objetivo trasversal del Departamento de Salud y Osakidetza, pero también de todos los ámbitos: laboral, social, económico o cultural. Ámbitos que también tienen incidencia en el bienestar de la salud de las personas, especialmente de aquellas con enfermedades raras. 
Todo ello en concordancia con el Marco Estratégico del Dpto. de Salud para el período 2021-2024. De esta forma, se contribuiría además a la adopción de la reciente Resolución de la ONU en Enfermedades Raras, que alude directamente al Desarrollo Sostenible, a «la importancia fundamental de la equidad» y al desarrollo de políticas específicas para el colectivo en todos los territorios.

Durante el acto se puso de relieve la heterogeneidad de posturas dentro la cámara vasca. Ante este contexto, desde FEDER hicieron hincapié en que ningún territorio estará preparado por si sólo para abordar y entender una enfermedad rara, por lo que es fundamental la colaboración entre todos los agentes. Precisamente por eso, Juana Mª Sáenz, Representante Territorial de FEDER en País Vasco, enfatizó que «las enfermedades poco frecuentes van más allá de cualquier frontera» a la par que subrayó que «garantizar los derechos de las personas que conviven con ellas está por encima de cualquier marco político».

Más allá de lo clínico: trabajo en red con los aspectos sociales

En esta misma línea, la representante territorial de FEDER, Juana Mª Saenz, instó a los grupos parlamentarios reconsiderar su postura, y a favorecer:

-    La revisión actualizada del Plan de Acción de la Estrategia de Enfermedades Raras en Euskadi de fecha 2011 e incorporarlas en las Líneas Estratégicas del Departamento de Salud como colectivo específico de atención, más allá de “otros colectivos relevantes”.

-    La incorporación de las ER al recién creado Consejo Asesor de Medicina Personalizada Euskadi para asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes. Así como, la consolidación de un protocolo de atención para personas sin Diagnóstico en País Vasco tal y como anunció Gobierno Vasco a principios de este año.

-    La regulación del funcionamiento de la Historia Clínica Única (Osabide Global) específicamente para el colectivo de enfermedades poco frecuentes y hacerla evolucionar al hacia la convergencia entre la historia clínica hospitalaria y de atención primaria y trabajo coordinado con otros profesionales del ámbito educativo y servicios sociales.

-    El impulso de un Estudio de Situación Sociosanitaria-Educativa-Económica de las Enfermedades Raras en Euskadi que complementen la acción que realiza la Administración.