Conocemos de primera mano la acción de la Fundación Poco Frecuente
Fecha/Hora de publicación: | Almería
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
El 8 de abril viajamos a Almería para profundizar en la acción de la Fundación Poco Frecuente, una de las 400 entidades que conforman nuestra Federación en la actualidad y que nos acompaña desde 2019.
En este contexto, conocimos los proyectos y servicios de esta entidad que suma cinco años de trayectoria ayudando a las personas con enfermedades poco frecuentes. Se trata de una organización que nace en Almeria, con vocación nacional y europea, para visibilizar y promover la divulgación las enfermedades poco frecuentes, desarrrollar proyectos de investigación sobre éstas y para colaborar en las necesidades de los enfermos y familiares afectados por una enfermedad poco frecuente.
En nuestro objetivo de recuperar esa proximidad con las personas, desde un punto de vista presencial e incluso local, desde FEDER estamos impulsando un programa específico de visitas como ésta con las organizaciones que caminan a nuestro lado.
Queremos que nos conozcan, presentarles nuestros retos e implicarles para que su experiencia y conocimiento también forme parte de esta estrategia. Además, estas visitas nos permitirán identificar nuevas necesidades y propuestas de mejora.
Con estos objetivos, también hemos comenzado el año con la puesta en marcha de nuestras Jornadas de Puertas Abiertas, espacios que hemos celebrado en diferentes puntos de la geografía española y en los que buscamos compartir experiencias, nuestra labor y poner en común los retos en cada punto del territorio para hacerles frente unidos: porque caminando juntos llegamos más lejos.
Todo esto se concreta este año en el trabajo conjunto sobre la planificación de este año y nuestro Plan Estratégico y, de manera especial, vinculadas a las principales actividades a nivel territorial y de incidencia política.
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