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Federación española de enfermedades raras

Todos los continentes se citan este 29 de abril para abordar el retraso diagnóstico en ER

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Todos los continentes se citan este 29 de abril para abordar el retraso diagnóstico en ER

Fecha/Hora de publicación:

La Red Internacional de Enfermedades Sin Diagnóstico (UDNI) y la Wilhelm Foundation celebran este 29 de abril un webinar para conmemorar el Día de las Personas Sin Diagnóstico.

En él, casi una treintena de expertos de Asia, África, Australia, Europa y América abordarán el estado del acceso a diagnóstico en cada uno de los puntos del mundo y cómo se puede contribuir a garantizar su consecución en tiempo y condiciones de equidad.

Y es que, si en España existe un retraso generalizado de más de 4 años para casi la mitad del colectivo. Datos que trasladaremos en este espacio de la mano de nuestra compañera  Milda Galkute, del área de Investigación, que representará a la familia FEDER en este marco internacional.

» ESTADOS UNIDOS: El 28% tardó siete o más años en recibir diagnóstico y un 38% recibió un diagnóstico erróneo. Estudio de NORD, 2020 - accede aquí.

» REINO UNIDO: En promedio, esperan cuatro años, reciben tres diagnósticos erróneos y consultan con cinco médicos antes de recibir un diagnóstico correcto. Estudio de RD UK 2019 - accede aquí.

» AUSTRALIA: El 30% sufrió un retraso en el diagnóstico de más de cinco años, mientras que casi la mitad recibió al menos un diagnóstico erróneo. Estudio de AUSTRALIAN GOVERMENT 2020 -accede aquí.

Organizaciones como FEDER han liderado la generación de información de estas patologías y evidenciado cómo los problemas de EQUIDAD se replican en todo el mundo.

Dado que ningún territorio contará por sí mismo con un número de pacientes de una enfermedad poco frecuentes como para entenderla y poder abordarla, la colaboración internacional a través de espacios y redes como ésta nos permitirán mejorar las condiciones de nuestro colectivo.

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