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Federación española de enfermedades raras

¡Descubre el reto que propone BENE y cómo puedes ayudarles!

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¡Descubre el reto que propone BENE y cómo puedes ayudarles!

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia-BENE

Fuente: BENE. Gracias a la colaboración de Mediolanum con la semana solidaria que ha organizado, se ha creado un evento a favor de BENE el 4 de Diciembre a la 13:30: " DEL TERRENO DE JUEGO A LA EMPRESA con AITOR OCIO" en la que hablará de la reinvención profesional , que tanto compartimos desde BENE en esta situación actual</p><p>
Todo lo que se recaude en este evento, irá destinado a nuestro gran reto: Cubrir la fisiorehabilitación de al menos mes, de menores y personas adultas con Enfermedades Neuromusculares y bajos recursos económicos</p><p>
En la actualidad, no hay ninguna terapia que cure ninguna de las más de 150 patologías Neuromusculares. La mayoría son genéticas y hereditarias y todas son crónicas y degenerativas</p><p>
La fisio-rehabilitación es el único tratamiento que se está aplicando para mantener el mayor tiempo posible la funcionalidad de los músculos. Además, son muchos los beneficios que tiene la Fisio-Rehabilitación para la persona afectada, los familiares y el sistema público de salud, entre ellos:"
- Aumenta el tiempo de deambulación de la persona con ENM</p><p>
- Previene complicaciones respiratorias, contracturas, escoliosis, etc, evitando ingresos hospitalarios y cirugías</p><p>
- Permite a la familia conocer la técnica de la Fisio-Rehabilitación para aplicarla en el domicilio a la persona , realizando así, estiramientos y técnicas respiratorias complementarias a los realizados por las Fisioterapeutas especializadas, de manera que se reducen las visitas médicas y las futuras complicaciones médicas( atragantamientos, neumonías…)"
Y por supuesto, todo ello mejora la calidad de vida de la persona afectada y de sus personas cuidadoras informales</p><p>
Las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares de BENE ,tanto adultas como niños/as, acuden en su mayoría a un centro de Fisioterapia, SUSPERTU, ubicado en Deusto y en las Arenas. Reciben un precio un poco más reducido por ser socios/as de BENE, aún asi con un gasto medio por paciente de 120 €. Sin embargo, esta Fisio-Rehabilitación no está cubierta por Osakidetza y no se ha podido conveniar desde BENE con ninguna institución. Por eso desde BENE tienen que buscar ayudas para cubrir puntalmente algunas sesiones de fisioterapia</p><p>
Lo ideal sería que cada persona recibiera a lo largo de toda su vida Fisiorehabilitación de forma periódica cada semana</p><p>
En esta situación actual, os necesitan más que nunca </p><p>
Quieren cubrir al menos la fisioterapia de un mes de 18 menores y/ o personas adultas con Enfermedades Neuromusculares de BENE, en situación de mayor vulnerabilidad económica</p><p>
¿Nos ayudas a cumplir el reto? Colabora a través del link superior de la noticia</p><p>
Última actualización 27/11/2020"

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