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Federación española de enfermedades raras

¡Súmate al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita!

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¡Súmate al Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita!

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España-AMC - España

Fuente: Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita. Como ya sabéis, el mes de Junio, en concreto el día 30 de junio es el Día Mundial de la Artrogriposis Multiple Congénita y desde la Asociación han comenzado una campaña con dos claros objetivos:" ? Generar visibilidad y sensibilizar sobre la Artrogriposis? Conseguir financiación: Socios Colaboradores" La campaña se compone de 3 bloques empezando el sábado 19 de Junio hasta el sábado 3 de Julio:" 1. “Vidas con Artrogriposis”. A través de varios testimonios de socios, darán a conocer la patología y cómo viven las personas afectadas su día a día. Los testimonios se irán dando a conocer en sus plataformas de RRSS. Continuarán con los testimonios iniciados el año pasado

 

2. Campaña de Recaudación “Únete a la Marea Azul. Mójate por la Artrogriposis”. Ha llegado el verano y, con él, las ganas de darse un chapuzón, de practicar nuestros deportes acuáticos favorito. Quieren animar a amigos, conocidos, familiares a que ese chapuzón en la piscina o en el mar, ese largo, esa clase de natación o esa travesía en paddle surf, sean solidarios. Invitan a todo el mundo a participar en esta campaña por la artrogriposis

Es muy fácil y divertido. Te explican la forma de participar:" 1. Elige entre alguna de tus actividades acuáticas favoritas (chapuzón, largo, clase de natación etc)" 2. Elige el donativo y el regalo que prefieras y automáticamente recibirás un dorsal de participación. (El regalo te lo enviarán donde les indiques)

Por último, manda una foto o vídeo realizando el reto elegido y compartelo en tus RRSS etiquetando a @artrogriposis.espana" Entre todos los participantes sortearán varios regalos gourmet, vinos y de belleza de marcas amigas

3. Evento DÍA MUNDIAL: “CONCENTRACIÓN MAREA AZUL”. Quieren realizar pequeños encuentros de socios en aquellas ciudades que se vayan a iluminar de azul por la Artrogriposis

? En Madrid, se iluminará la plaza de Cibeles.? En Valencia se iluminará el Ayuntamiento y la puerta del Mar.? En Amorebieta, Bilbao, se colgará una lona de Artrogriposis Múltiple Congénita en el Centro Nafarroa.? En Xàtiva, se iluminará el Portal de Lleó

En Barcelona el sábado día 3 de Julio se hará un encuentro de socios y amigos en Torre Jussana desde las 11.30h hasta las 15h

¿Cómo puedes ayudar?" Han preparado un kit de material para difundir:" ? CARTELES PARA RRSS. Difundir la campaña en tus RRSS comparte en WhastApp, Instagram, Facebook..

? NOTA DE PRENSA. Si conoces o tienes contactos con medios de comunicación que puedan difundir la noticia

? PERSONAS INFLUYENTES. Si conoces alguien famoso o influyente y si además está relacionado con el mundo del deporte qu pueda ayudar en la difusión, han preparado una carta en la que cuentan cómo les pueden ayudar

? Solicitando la ILUMINACIÓN EN VUESTRAS CIUDADES, PROVINCIAS, PUEBLOS..

Si te apetece colaborar, escribe a comunicacion@artrogriposis.org y te explicarán todo

ANÍMATE A COLABORAR" Recordad que siendo ya ENTIDAD DE UTILIDAD PÚBLICA y pudiendo beneficiarse de las nuevas deducciones fiscales, ayudar cuesta muy poco. EJEMPLO: Donando 5€/mes. Total Año 60€. Desgravación del 80%: 48€. A la persona colaboradora le ha costado 12€/año ayudarnos

Además, ahora es muy fácil hacerse colaborador, tan solo con un click en su web, es super sencillo y rápido, con la posibilidad de elegir la forma de hacer tu aportación y con plataformas de pago de total confianza pioneras a nivel mundial. Pincha aquí: https://artrogriposis.org/aportacion-colaborador/<" Última actualización 28/06/2021" "

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