1 de octubre de 2025 Día de Concienciación Mundial del Síndrome de Wolfram
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram
Hoy, 1 de octubre de 2025, conmemoramos el Día de Concienciación Global del Síndrome de Wolfram. Tal día como hoy, el 1 de octubre de 1998, el Dr. Alan Permutt identificó por primera vez el gen WSF1 que causa el Síndrome de Wolfram. Una enfermedad ultra-rara, de origen genético, que afecta a 70 personas en nuestro país, que empieza en la infancia y que actualmente no tiene tratamiento ni cura. Las personas afectadas desarrollan: diabetes mellitus insulinodependiente, diabetes insípida, ceguera, sordera, pérdida del gusto y olfato, disfagia, ataxia y otros problemas neurológicos. AFASW – Alianza de Familias afectadas por el Síndrome de Wolfram, conjuntamente con las organizaciones de afectados de todo el mundo, unimos nuestras voces para dar visibilidad al Síndrome de Wolfram y a las personas que la padecen.
En nuestra web www.afasw.com se puede consultar toda la información sobre:
- El Síndrome de Wolfram,
- Los programas de acción social que desarrollamos para las personas con SW y sus familias (Grupos de Ayuda Mutua, Sesiones de acompañamiento psicológico individual) con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
- La investigación de Terapia Génica del Síndrome de Wolfram que financiamos desde AFASW y que se desarrolla en el CBATEG de la Universidad Autónoma de Barcelona.
- Y todos los eventos solidarios que organizamos con el fin de visibilizar la enfermedad y sensibilizar a la sociedad en materia de inclusión y diversidad.
En la web https://www.globalwsday.org/ se recoge una guía, para médicos y pacientes, con el fin de identificar y tratar el Síndrome de Wolfram. Esta noche iluminaremos de color verde, los edificios públicos de distintas ciudades en apoyo a todas las personas que padecen esta grave enfermedad.
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