20 de junio: Día Mundial de la FSHD
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación de Afectados de Distrofia Muscular Facio Escapulo Humeral en España-FSHD SPAIN
Una jornada para conocer y difundir la FSHD (Distrofia FacioEscapuloHumeral), un tipo de distrofia muscular sin cura
La Asociación FSHD-SPAIN celebrará el próximo 20 de junio el Día Mundial de la FSHD. Desde FSHD-Spain estamos trabajando duro para dar visibilidad a la enfermedad en un día tan especial. No solo para que se conozca, sino también para que aquellos que la padecen se unan a nosotros, que seamos un punto de encuentro
Para este día señalado se han programado una serie de actividades entre las que se encuentra la difusión del libro “Soñar nos hace fuertes” escrito por afectados y familiares y publicado por la editorial Guante Blanco
Sobre la enfermedad: es una enfermedad muscular genética y degenerativa. A cada paciente le puede afectar de una forma distinta, pero hay una serie de síntomas compartidos: dificultad para caminar, subir y bajar escaleras, numerosas caídas, debilidad facial... ¡incluso dificultad para sonreír! De ahí el logo de la asociación: Salva nuestra sonrisa.
En la actualidad, no existe cura. Pero si es cierto que hay diferentes vías de investigación y hay esperanza
FSHD-SPAIN nace de la unión y el trabajo de un grupo de afectados que vio la necesidad de juntar sus fuerzas, sus ilusiones, sus limitaciones, sus dudas, sus vidas para luchar por un objetivo común: “Salvar nuestra Sonrisa”
Última actualización 21/06/2021
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