Cargando...

Federación española de enfermedades raras

22 de mayo, Día Internacional de la Neurofibromatosis Tipo II

Imagen relativa a la noticia indicada

22 de mayo, Día Internacional de la Neurofibromatosis Tipo II

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Chromo22-CHROMO22

Fuente: Chrono22. Cuando empezaba la mejor etapa en la vida, la juventud. María José se dio cuenta que algo dentro de su cuerpo no funcionaba bien

 

Todo lo que comía lo vomitaba, eran impresionante los dolores de espalda, cuello y cabeza. Iba a urgencias y le conocían desde el último médico al celador, estaba cansada que no le escucharan y le dijeran "la niña ha dormido mal", "la niña quiere llama la atención", "la niña tiene cuento". Hasta que le hicieron una resonancia y descubrieron un tumor en el cuello. Ahí empezó su calvario y su lucha, descubrieron que la niña tenía motivos para no encontrarse bien, empezaron a escuchar, hacer pruebas y a visitar el quirófano

Con las pruebas descubrieron que lo que pasaba es que tenía 1 de las 7000 enfermedades poco frecuentes que existen, NEUROFIBROMATOSIS tipo 2

La NEUROFIBROMATOSIS tipo 2, es una mutación del cromosoma 22 o también puede ser hereditaria. Consiste en la aparición de tumores benignos en el sistema nervioso central, como puede ser el cerebro o la medula espinal. Afecta a 1 de cada 50000 personas, es una enfermedad progresiva, que no frena hasta llegar a causar la muerte. En la actualidad no tiene tratamiento ni cura, si un tumor crece y dependiendo del sitio, cirugía

En la actualidad ha perdido la audición, veo muy poco y tiene dificultades para caminar, siempre con la ayuda de alguien

El 22 de Mayo es el día mundial de la NEUROFIBROMATOSIS tipo 2 y solicitan que se investigue, para paliar el dolor, suficiento, tristeza, rabia, impotencia e intentar contestar aquellas preguntas que se desconoce la respuesta y algún tratamiento

Última actualización 19/05/2021

Compartir en: