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Federación española de enfermedades raras

30 años luchando contigo contra la distonía

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30 años luchando contigo contra la distonía

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Fuente: ALDE | La Asociación de Lucha contra la Distonía en España- ALDE bajo el slogan 30 años contigo organiza el Distonía Day España 2021 para celebrar las tres décadas que la asociación ha dedicado a ayudar a las personas afectadas y sus familias, a la defensa de sus derechos, y a la divulgación científica y social de la distonía, entre otras muchas acciones

El próximo sábado 20 de noviembre se celebra en la sede de la Fundación ONCE de Madrid, C/ Sebastián Herrera, 15. Horario: 10 a 15 horas, Distonia Day España 2021

Un único evento con la Distonía y ALDE como protagonistas que concentra dos actos en un solo evento

En primer lugar, la XXV Jornada sobre Distonía Muscular. Actividad de divulgación científica con cuatro ponencias impartidas por especialistas en Trastornos del Movimiento que incidirán en los avances actuales en el tratamiento de la distonía

Horario: 10 a 12 horas

Ponentes: Dra. Eva López Valdés y Dra. Rocío García-Ramos (Hospital Clínico San Carlos. Madrid), Dra. Icíar Avilés-Olmos (Clínica Universidad de Navarra. Pamplona/Madrid) y Dra. Ana Isabel Useros Olmo (Hospital Beata María Ana. Madrid)

Tras un breve intermedio tendrá lugar el Acto Institucional ALDE 30 Aniversario. Acto conmemorativo que rendirá homenaje a los socios fundadores, presidentes, equipos directivos, médicos, profesionales, entidades e instituciones, socios y todas aquellas personas que han colaborado con ALDE a lo largo de estos 30 años. Horario: 12:30 a 15 horas

Participantes: Dª Felisa Justo, expresidenta de ALDE y el Dr. Justo García de Yébenes (médico, investigador, profesor y escritor), fundadores de la asociación, que impartirán sendas ponencias. En la segunda parte del acto se realizará una Mesa redonda moderada por el Dr. García de Yébenes, de la que formarán parte las ponentes participantes en la Jornada y a la que se sumarán el Dr. Francisco Grandas (Hospital G.U. Gregorio Marañón. Madrid) y el Dr. José Manuel Massó (Merz Therapeutics. España & Portugal) para debatir sobre Avances en Distonía en los últimos treinta años

Entremedias se reconocerá la cooperación con ALDE de instituciones, federaciones y confederaciones españolas y europeas que han apoyado a la asociación en estas tres décadas; se proyectará el video “30 años contigo” y se presentará la Revista ALDE 30 Aniversario

Introducirá y clausurará el evento la presidenta de ALDE, Ana Mª Martínez

Sobre ALDE

La Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) es una organización sin ánimo de lucro constituida en 1991 con el propósito de ofrecer ayuda a las personas afectadas de distonía y a sus familias, procurar su bienestar, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social en igualdad de oportunidades y de género, en un entorno sostenible. Entre sus objetivos están divulgar la enfermedad, apoyar la investigación y colaborar con las entidades gubernamentales y afines para conseguir logros comunes

Publicado 17/11/2021

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