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Federación española de enfermedades raras

Acompaña a la Asociación Española de Esclerodermia en la celebración de su día mundial

Cartel promocional de la jornada de visibilidad de la esclerodermia

Acompaña a la Asociación Española de Esclerodermia en la celebración de su día mundial

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Esclerodermia-AEE

Este sábado, 25 de junio, la Asociación Española de Esclerodermia, organiza la Jornada presencial para conmemorar el día Mundial de Esclerodermia, que tendrá lugar en Madrid a las 11:00 horas. Asimismo, las personas que no puedan acompañar a la organización de manera física, lo podrán hacer telemáticamente siguiendo las conferencias de forma virtual. 

La doctora Patricia Carreira realizará su ponencia en torno a la esclerodermia y el cáncer, desde una visión práctica enfocada en los pacientes. Por su parte, el doctor Vicent Fonollosa Pla abordará la relación entre los pacientes y los profesionales sanitarios y la influencia del entorno médico en las personas con esta patología.

La dinamización del encuentro queda en manos de Beatriz Hernández, quien desarrollará una dinámica de la risa, y del Dúo Metha y su actuación musical.

Sobre la Asociación Española de Esclerodermia

La Asociación tiene como finalidad genérica promover que se adopten todas las medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de esclerodermia y de sus allegados. VISIÓN La AEE quiere conseguir acceder a todas las personas afectadas por la enfermedad y ofrecerles la información, orientación y ayuda que precisen. Quiere llegar a ser conocida y reconocida en el mundo sanitario y fomentar la información y formación tanto entre el sector médico como entre las personas afectadas y familiares y la sociedad en general. Quiere tener cada vez más presencia en las instituciones para que se nos oiga y se reconozcan nuestros derechos. Quiere tener un peso específico en todas las vías de investigación que se desarrollen en torno a nuestra enfermedad y participar en los estudios que puedan mejorar nuestra esperanza y calidad de vida. Queremos ser una gran familia, cada vez con más miembros, pero sin perder en ningún momento su esencia.

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