Acompañamos a la Asociación Española de Hemocromatosis en la Jornada Conmemorativa de la Semana Mundial de la Hemocromatosis
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Hemocromatosis
Esta semana hemos tenido el honor de acompañar a la Asociación Española de Hemocromatosis (AEH), junto a la Consejería de Sanidad de Madrid, en la Jornada Conmemorativa de la Semana Mundial de la Hemocromatosis, un encuentro clave para visibilizar esta enfermedad poco frecuente y para seguir avanzando en el acceso a un diagnóstico precoz y a un tratamiento adecuado.
Nuestro compañero Ángel García-Bravo, miembro de nuestra Junta Directiva, participó en representación de FEDER para trasladar el firme compromiso que compartimos con AEH desde que se unieron a nuestra federación en el año 2009. Queremos agradecer especialmente a su presidente, Juan Bedmar, por el trabajo constante que realiza la entidad en la defensa de los derechos de las personas con Hemocromatosis, así como a la Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute Teresa, por su presencia y su sensibilidad hacia las enfermedades raras.
La AEH, fundada en 1999 en Santa Coloma de Gramenet (Barcelona), lleva más de dos décadas trabajando para sensibilizar a la sociedad, impulsar la investigación, promover el diagnóstico precoz, facilitar información a las personas afectadas y fomentar el contacto entre pacientes, familiares y profesionales.
Además, compartimos con AEH una visión europea. Esta asociación fue una de las fundadoras de la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Hemocromatosis (EFAPH), que hoy agrupa a entidades de más de una docena de países y sigue creciendo con nuevas incorporaciones. Desde EFAPH se trabaja por dar a conocer la enfermedad entre la comunidad médica y la sociedad, así como por garantizar que todos los pacientes en Europa tengan acceso al mejor tratamiento posible.
Desde FEDER, seguimos uniendo fuerzas con entidades como AEH para que las personas con enfermedades raras, como la Hemocromatosis, tengan las mismas oportunidades y una atención integral que garantice su calidad de vida.
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