Acompañamos a la Asociación Española de Ictiosis celebra su 25 aniversario con unas jornadas de convivencia muy especiales y la IV convención de especialistas en ictiosis
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Ictiosis
La Asociación Española de Ictiosis (ASIC) celebra este año su 25 aniversario y lo hace con unas Jornadas de Convivencia de Pacientes de Ictiosis y sus Familias que tendrán lugar los días 3, 4 y 5 de octubre en el Hotel Novotel Campo de las Naciones de Madrid y estarán cargadas de emotividad. Además, en el marco de las mismas se celebrará la IV Convención de Especialistas en Ictiosis.
Desde FEDER estaremos a través de nuestro presidente Juan carrión, y nuestra vicepresidenta Fide mirón.
A esta Convención, cuyo lema es ‘ASIC: 25 AÑOS PONIÉNDONOS EN TU PIEL’, en alusión a la celebración de su aniversario, asistirán cerca de cuarenta expertos en ictiosis, desde profesionales de la dermatología hasta investigadores y científicos, pasando por fisioterapeutas, nutricionistas o profesionales de la psicología. Tradicionalmente en las Jornadas de Convivencia de ASIC se reservaba siempre un espacio para el encuentro entre médicos y pacientes, pero dado el éxito que han tenido las anteriores ediciones de la Convención de Especialistas, ASIC ha vuelto a organizar este encuentro que se ha convertido en el referente anual para expertos y expertas en ictiosis. Se espera también la presencia de cerca de 100 familias, lo que convierte este congreso en uno de los pocos en los que tantos especialistas y pacientes se reúnen en un mismo espacio.
El acto lo inaugurará el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, junto con el presidente de ASIC, José María Soria. Tras la Convención se dará paso a una comida solidaria donde médicos, investigadores, laboratorios y pacientes se reunirán y cuyos beneficios irán destinados al Fondo de Investigación para la Ictiosis (FIASIC).
La Convención se articulará en dos grandes bloques. El primero, bajo el lema ‘25 años escuchando a una piel que grita’, abordará cuestiones clave como la nueva clasificación de la ictiosis, los avances en las consultas multidisciplinares, las evaluaciones cardiológicas en casos específicos y la aplicación de nuevas terapias. El segundo bloque, titulado ‘25 años acariciando más allá de la piel’, pondrá el foco en la salud mental de pacientes y sus familias, el papel del acompañamiento pedagógico y psicológico, así como en la visión y experiencia de las propias personas que conviven con enfermedades raras de la piel, cerrando con la mirada hacia la investigación, la innovación y el futuro de la dermatología.
Consulta aquí el programa completo de las Jornadas de Convivencia y de la CEIA
¿Qué es la ictiosis?
La ictiosis es una enfermedad genética de escasa prevalencia que afecta principalmente a la piel pero que requiere de la atención multidisciplinar de otros expertos al afectar también a órganos como la vista, los oídos y, en casos más severos, la movilidad. Aunque existen 36 tipos de ictiosis con diferentes sintomatologías, todas ellas se caracterizan por presentar:
Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel, y favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección
- Descamación severa y continúa
- Engrosamiento de la piel (hiperqueratosis)
- Enrojecimiento (eritema)
- Alteración o inexistencia de sudoración (hipohidrosis)
- Intolerancia al calor
- Falta de regulación de la temperatura corporal
Actualmente la ictiosis no tiene cura y los tratamientos, todos ellos paliativos, deben de ser costeados en gran parte por el propio paciente. El objetivo de la Asociación Española de Ictiosis con su Convención de Especialistas y con sus Jornadas de Convivencia, así como con las distintas iniciativas que lleva a cabo a lo largo del año, es sensibilizar a la sociedad de lo que supone vivir con esta enfermedad rara, así como trabajar en dar respuesta a las necesidades de los pacientes de cara a mejorar su calidad de vida y encontrar la cura.
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