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Federación española de enfermedades raras

Acompañamos a las familias con SAF en su Congreso Anual 2022

Cartel y programa del Congreso.

Acompañamos a las familias con SAF en su Congreso Anual 2022

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolipídico – SAF ESPAÑA

El papel que desempeña el entorno médico y la visión del paciente serán el foco de atención en el Congreso SAF22, que tendrá lugar el próximo sábado 11 de junio, organizado por la Asociación Española del Síndrome Antifosfolipídico. 

Nuestra vicepresidenta Fidela Mirón acudirá en representación de FEDER con el objetivo de trasladar nuestro a la población que padece esta enfermedad poco frecuente. El evento será retransmitido en directo y podrá seguirse a través de las redes sociales de la asociación, como Twitter https://twitter.com/afosfolipido, Facebook https://www.facebook.com/afosfolipido y Youtube https://www.youtube.com/channel/UCGYkE6mIHj8-OoWfVMNixxg.

La apertura del congreso, que comenzará sobre las once de la mañana, contará con la participación de la doctora Patricia Fanio, presidenta de SEMAIS y de Cuca Paulo, de STOP FMF, que junto a Fidela Mirón recibirán a los participantes. 

Gustavo Amorós, presidente de SAF España, ofrecerá una visión global de esta patología y el doctor Ricard Cervera, del Hospital Clinic de Barcelona, dará a conocer la situación en la que se encuentran las unidades de referencia a nivel estatal y europeo. 

Por su parte, Rosa María Piñeiro Albero, doctora en enfermería y presidenta de ADeNfermer@, resaltará el rol de la enfermería en el tratamiento y cuidado de los pacientes con síndrome antifosfolípido; y la hematóloga Olga Garvín resaltará la importancia de la anticoagulación. Además, la experiencia de los pacientes tendrá un papel fundamental en este evento, ya que se contará con la ponencia de Mila Negro, paciente y socia de SAF España.

¿Qué es el síndrome antifosfolípidico?

Conocido médicamente como el síndrome antifosfolípido (SAF) y más coloquialmente como ‘sangre pegajosa’, el síndrome de Hughes es una enfermedad autoinmune que afecta a la sangre y su capacidad de coagular. Un sistema inmunológico hiperactivo produce anticuerpos antifosfolípidos que hacen que la sangre coagule demasiado rápido tanto en venas como en arterias.

Todavía no se sabe  por qué el sistema inmune se vuelve hiperactivo y se ataca a sí mismo, pero la creciente evidencia clínica indica que  hay probablemente una predisposición genética que se activa en personas predispuestas a padecer la enfermedad. Los factores desencadenantes pueden incluir infecciones virales, tales como fiebre  glandular y herpes, u otros causantes de trombos, tales como la inmovilidad, la deshidratación, la cirugía, los anticonceptivos orales y el embarazo.

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