Actividades Asociación Española de Cavernomas de Sensibilización para el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Cavernomas
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuyo lema este año es “Unidad en acción”, desde la Asociación Española de Cavernomas hemos querido impulsar distintas iniciativas que reflejen precisamente ese espíritu: la unión de pacientes, asociaciones, profesionales, comunidad educativa y entidades, trabajando de forma coordinada para dar visibilidad, sensibilizar y generar impacto real en la sociedad.
Este año hemos organizado dos acciones principales, ambas centradas en la concienciación, la visibilización y la educación, en línea con los valores que compartimos con FEDER.
Os informo que hemos registrado ambos eventos en el formulario facilitado por FEDER para su seguimiento y difusión.
Explico a continuación las dos actividades y adjunto asimismo los dos carteles elaborados para la difusión de ambas actividades:
1. Campaña de sensibilización “Yo tengo Cavernoma”
La primera actividad consiste en la campaña “Yo tengo Cavernoma”, una iniciativa de concienciación impulsada de forma conjunta con todos los países europeos que forman parte de la European Alliance of Cavernomas (ECA) ( para el 28 de febrero de 2026).
El objetivo es dar visibilidad a las diferentes realidades, experiencias y rostros de las personas afectadas por cavernomas, poniendo el foco en la persona y no solo en el diagnóstico.
A través de testimonios reales, fotografías y breves datos personales y clínicos compartidos voluntariamente por las personas participantes, queremos mostrar la diversidad de situaciones que conviven bajo una misma enfermedad rara, poniendo el foco en la persona y no solo en el diagnóstico.
Si quieres participar, es muy sencillo. Envíanos:
- Una foto tuya (un retrato o cualquier foto que te apetezca compartir)
- Tu nombre
- Un dato sobre tu cavernoma (por ejemplo, tu tipo de cavernoma y ubicación)
- Algún dato sobre ti (una frase breve)
Ejemplo: "Soy Yolanda, profesora de universidad en Madrid y madre de dos hijos. Tenía un cavernoma medular esporádico en T9 y fui operada en el 2023"
Envía foto y tus datos antes del 8 de febrero a: vicepresidencia1@cavernomas.org
¡Nos encantaría recibir tu propuesta cuanto antes para prepararnos!
Con todo el material recibido, se elaborará un video de sensibilización que se publicará el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta campaña se está desarrollando de forma coordinada con todos los países europeos que forman parte de la European Alliance of Cavernomas (ECA), de manera que cada país difundirá su propio video ese mismo día, utilizando una estrategia común de comunicación y hashtags compartidos para reforzar el impacto a nivel europeo.
2. Actividad educativa de sensibilización vinculada a la campaña “Educar en Red”
La segunda actividad se enmarca dentro de la campaña de FEDER “Educar en Red”, que hemos querido vincular expresamente a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
A lo largo del mes de febrero, se llevarán a cabo diferentes charlas de sensibilización y educación sobre las enfermedades raras y, en concreto, sobre el cavernoma, adaptadas a distintas etapas educativas. Estas actividades tendrán lugar los días 5, 6, 12, 19 y 27 de febrero, en centros educativos de Madrid y Cuenca, abarcando distintos niveles:
Centros de Educación Infantil y Primaria (CEIP)
Institutos de Educación Secundaria (IES)
Universidad (dirigidas a futuros maestros del Doble Grado de Educación Primaria e Infantil)
El objetivo de estas actividades es sensibilizar a futuros educadores y desde edades tempranas , fomentar el conocimiento, la inclusión y la empatía, y dar a conocer la realidad de las personas que conviven con una enfermedad rara en su día a día. Para ello, además de charlas informativas, se realizarán talleres y dinámicas participativas, incluyendo actividades relacionadas con Federito y otras propuestas diseñadas específicamente en función de la edad del alumnado, la etapa educativa y la tipología de los centros.
Se elaborará también un video que se publicará el Día Mundial de las Enfermedades Raras de las actividades que se difundirá para mostrar la implicación de los centros educativos en esta campaña
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