AEDAF presenta los resultados de sus Encuestas sobre el acceso a los medicamentos para AEH
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficit C1-AEDAF
La Asociación Española de Angioedema Familiar ha presentado el informe que recoge los resultados de la Encuesta sobre Acceso y Disponibilidad de Medicamentos para AEH. El proyecto se originó porque la entidad recibía información por parte de pacientes con AEH sobre la falta de acceso a fármacos específicos para el tratamiento a demanda de los ataques de angioedema o para profilaxis a largo plazo.
AEDAF ha podido realizar estas encuestas gracias a la beca concedida a AEDAF por CSL Behring dentro de su programa “2021 Local Empowerment for Advocacy Development (LEAD) Grant For Patient Organisations in the European Union (EU)” y con el patrocinio de CSL Behring España. Para la realización de las encuestas y el posterior análisis e interpretación de los datos, hemos contado con la colaboración de Ascendo Consulting.
Las encuestas sobre el acceso a los medicamentos han permitido poner en valor la disponibilidad real de los fármacos para el AEH en España, así como aspectos relacionados con la autoadministración en el domicilio y la calidad de vida de los pacientes. A pesar de las limitaciones del estudio, los datos han revelado la necesidad de seguir avanzando en la concienciación, formación y difusión de esta enfermedad rara, con el fin último de permitir a los pacientes conseguir el control total de su enfermedad y normalizar su vida.
El objetivo del informe ha sido analizar si existen diferencias con respecto a las guías internacionales vigentes en el momento de la encuesta y con los objetivos del tratamiento del AEH. Con ello se pretende:
- Incrementar el conocimiento sobre la disponibilidad y acceso real de las innovaciones terapéuticas en los hospitales españoles.
- Concienciar a las autoridades sanitarias y a los decisores políticos sobre las diferencias en el acceso para que se puedan llevar a cabo las acciones necesarias sobre la normativa estatal y autonómica.
A partir de la información obtenida se han elaborado cuatro recomendaciones específicas enfocadas en mejorar la calidad de vida de los pacientes con AEH.
- Extender la formación en unidades que llevan a pacientes con AEH para que instauren programas de autoadministración de fármacos específicos con el objetivo de fomentar la igualdad en las posibilidades de autoadministración.
- Difundir las recomendaciones de las Guías Clínicas entre profesionales médicos, farmacéuticos hospitalarios, etc. sobre la disponibilidad de dos dosis para el tratamiento de los ataques agudos en el domicilio del paciente.
- Difundir las conclusiones del documento de consenso en el que se establece que el objetivo final del tratamiento del AEH es el control total de la enfermedad y normalizar la vida del paciente.
- Difundir los avances logrados en el conocimiento y abordaje de la patología en España gracias a la reciente creación de los CSUR, así como facilitar la derivación a hospitales con mayor experiencia en la atención a pacientes con AEH.
Para ello, desde el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas se debe diseñar una estrategia para la implementación de las líneas de actuación definidas con el objetivo de mejorar la atención sanitaria a los pacientes de AEH
Sobre el AE
El angioedema (AE) es una reacción vascular en el tejido subcutáneo y/o submucoso profundo, con aumento localizado y transitorio de permeabilidad de los vasos sanguíneos que produce edema/tumefacción tisular localizado. Se trata de una enfermedad rara, con una prevalencia estimada en España en 2018 entre 1,1 y 1,6 por cada 100.000 habitantes. Los pacientes con AEH sufren episodios recurrentes e impredecibles de hinchazón transitoria, fundamentalmente de las extremidades, abdomen, cara y vías aéreas superiores. Cuando el AEH afecta al tracto gastrointestinal puede producir edemas en la pared intestinal, resultando en dolor abdominal, náuseas y vómitos. La inflamación laríngea es potencialmente mortal pudiendo provocar asfixia. La impredecibilidad de los ataques de angioedema, junto con la discapacidad, la desfiguración, el dolor y el riesgo mortal afectan de forma significativa la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con angioedema
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