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Federación española de enfermedades raras

AESDE agradece al hospital Puerta del Mar de Cádiz su atención ininterrumpida a enfermos de disfonía espasmódica

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AESDE agradece al hospital Puerta del Mar de Cádiz su atención ininterrumpida a enfermos de disfonía espasmódica

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación Española de Disfonía Espasmódica-AESDE

Fuente: AESDE. La Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) quiere expresar su profundo agradecimiento a los profesionales médicos y a todo el personal de la unidad de patología de la voz del hospital Puerta del Mar de Cádiz. La situación generada por la pandemia del coronavirus en todo el mundo no ha impedido que esta unidad siga prestando un servicio imprescindible a los enfermos de toda Andalucía que acuden a ella desde que en el mes de mayo acabó el confinamiento. Quien sufre disfonía espasmódica padecen un desorden de la voz debido a una interrupción del control motor laríngeo que origina movimientos involuntarios durante la fonación. El único tratamiento que existe hoy es la inyección en las cuerdas vocales de la toxina botulínica, lo que permite al enfermo recuperar la calidad voz, pero solo durante unos meses, hasta que vuelven a empezar a perderla</p><p>
La consulta no ha dejado de funcionar y tampoco las intervenciones quirúrgicas de cirugía menor ambulatoria para inyectarles en la laringe a los pacientes la citada toxina, único remedio temporal que existe hoy. Todas las personas que acuden a recibir el tratamiento con la toxina botulínica se hacen un PCR para detectar si tienen el coronavirus 48 horas antes de acudir al hospital gaditano. Trabajadores, profesionales, hombres, mujeres y personas de todas las edades vienen al hospital de Cádiz desde Almería, Córdoba, Huelva o Jaén para consultar a los doctores o recibir la inyección que mejore su capacidad de hablar. Esta unidad atiende a sus pacientes los viernes por la mañana de todas las semanas. A la sala de espera de su consulta, amplia y desinfectada, llegan los pacientes desde toda Andalucía. Cada viernes se hacen unas cuatro o cinco intervenciones. Miembros de AESDE, con el permiso de la gerencia del hospital y cumpliendo todas las normas sanitarias para frenar el COVID 19, suelen acompañar a los afectados por la disfonía antes y después de la intervención. AESDE sigue en contacto con la mayoría de socios y enfermos a través del teléfono y el correo electrónico. La asociación también atiende personalmente, en su sede de El Puerto de Santa María, a sus socios y pacientes nuevos que quieren saber qué les está pasando y necesitan consejos sobre la enfermedad, su tratamiento, sus consecuencias sociales y cómo afrontarlas. Estas consultas se hacen con cita previa y con control previo del personal de seguridad del edificio municipal donde está la sede de la asociación</p><p>
AESDE nació hace quince años y desde entonces son muchas las actividades que ha realizado en beneficio de los pacientes, en el plano sanitario y en el social: difusión del conocimiento sobre la enfermedad y su remedio, asistencia personal individualizada a los afectados, organización de actividades, talleres, publicaciones, etc. Encarnación Caballero, presidenta de la asociación, elogia el trabajo cotidiano y constante que hacen en el hospital de Cádiz el doctor Miguel de Mier y la doctora Encarnación Ávalos, que están al frente de la unidad de Disfonía Espasmódica. Ellos fueron quienes implantaron el sistema de curación parcial con la toxina botulínica y anestesia local y quienes dirigen una unidad que, hoy en día, es referencia para todo el sistema público de salud de Andalucía</p><p>
Encarnación Caballero hace extensivo el agradecimiento de la asociación a todo el personal sanitario y no sanitario de la unidad que atiende a estos pacientes porque le dan siempre un trato humano y profesional exquisito. Este trato es una ayuda más a los pacientes, que a los problemas físicos de su enfermedad deben añadir las consecuencias sociales que ésta tiene: La incapacidad de hablar, la incomprensión, a veces, de quienes los acompañan y la falta de comunicación hacen que les sea muy difícil relacionarse con los demás. Esto puede provocar aislamiento y problemas familiares, laborales o sociales</p><p>
Última actualización 02/12/2020"

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