Ampliamos la visibilidad de la Hipertensión Intracraneal Idiopática y con Distrofia Muscular de Cinturas 1F en sus Días Mundiales
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Conquistando Escalones-ACE
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere hoy a los Días Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática y de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F para fomentar la sensibilización social y contribuirá a la garantía del bienestar de las personas que conviven con alguna de estas patologías y el de sus familias
En este marco, además, la organización busca reconocer y aplaudir la labor de las organizaciones de pacientes de referencia que trabajan para mejorar la calidad de vida del colectivo y ampliar la conciencia social al respecto en marcos como este
Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática" Hoy se celebra esta jornada para concienciar sobre esta patología poco frecuente, la cual, se caracteriza del incremento de la presión intracraneal sin causa justificada, el cuerpo de una persona con Hipertensión Intracraneal Idiopática reacciona de igual forma que un cuerpo en el que existe un tumor cerebral pero, sin que tal tumor exista
Entidades, como Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Benigna e Idiopática - pseudotumor cerebro (ADEHFIC), son fundamentales para pacientes y familiares ya que, son un pilar fundamental al proporcionarles información y ayuda en todo momento, al formar a la población y a profesionales sociosanitarios y al impulsar la transformación social, a través de actividades de concienciación
Además, para fomentar la concienciación, la ADEHFIC crea una campaña en redes sociales, en la que animan a todo el mundo a realizarse una fotografía con dos globos, uno de color azul y otro de color verde, los colores corporativos de la entidad y así, visibilizar los síntomas de esta patología, como la presión craneal
Día Internacional de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F" Hoy, también tienen lugar otra jornada de visibilidad, ya que, se celebra el Día Internacional de la Distrofia Muscular de Cinturas 1F, una patología que causa debilidad en los músculos de la zona pélvica y escapular y que al igual que el resto de las distrofias, es de carácter progresivo y empeora con el tiempo, causando una disminución del volumen y de la fuerza muscular
Las entidades que forman parte del movimiento asociativo trabajan en la difusión de información sobre esta enfermedad poco frecuente, fomentan y potencian la investigación, conciencian a la población y son el punto de encuentro de personas que conviven con esta patología con el fin de proporcionarles apoyo. Todo ello es posible, gracias al esfuerzo de entidades como la Asociación Conquistando Escalones o Proyecto ALPHA. Asociación Distrofia Muscular de Cinturas por Défitit de Sarcoglicanos
Última actualización 30/09/2021"
