Apoyo Dravet invita a conectarse a la Comunidad Dravet
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación de voluntarios en favor del Síndrome de Dravet - Apoyo Dravet-AD
- Cualquiera puede sumarse a la campaña, compartiendo mensajes y/o fo-tos con el cartel en redes sociales.
- El objetivo es sensibilizar la ciudadanía y apoyar el avance científico y la calidad de vida de pacientes y familiares.
- Junto a la Asociación Esportiva Yocorroporeldravet, también se organiza la carrera virtual “Juntos contra el Dravet que une los 12 centros de investigación de la red científica INDRE de ApoyoDravet.
- El síndrome de Dravet es enfermedad rara neurológica grave que cursa con crisis epilépticas no controladas, disfunción intelectual, alteraciones conductuales y altos grados de discapacidad.
Fuente: Apoyo Dravet | Con motivo de la celebración del Día del síndrome de Dravet, que se celebra el 23 de junio de 2023, la asociación ApoyoDravet hace un llamamiento a toda la ciudadanía a conectarse con los afectados/as y todos aquellos que trabajan día a día para atender, cuidar y encontrar la cura de esta enfermedad rara.
La campaña de este año lleva por lema “Conéctate con ApoyoDravet”, queriendo poner el acento en la necesidad de conocer, comprender y colaborar en la lucha contra las enfermedades raras con epilepsia, como el síndrome de Dravet, que conlleva graves consecuencias negativas en la vida de pacientes y familiares.
Con el cartel (LINK) creado para este año se quiere representar la idea de una comunidad de apoyo movilizada en torno a multitud de conceptos y valores positivos, que arropan en forma de círculo a todas las personas afectadas.
Para ayudar en la difusión de la causa, ApoyoDravet invita a todas las personas, están o no afectadas o vinculadas con el Dravet, a participar compartiendo en redes sociales cualquier mensaje con los hashtags #yoApoyoDravet y #ConéctateAD, hacerse fotos con el cartel de la campaña y publicarlo, colocar el póster en establecimientos públicos...
ApoyoDravet se constituye como comunidad y plataforma colaborativa donde se integran pacientes y familiares, voluntarios y colaboradores (científicos, médicos, psicólogos, educadores, tecnólogos y otros intervinientes). Todos ellos con el ánimo de trabajar “juntos para curar”, incidiendo que en el concepto “curar” toda labor a atención, cuidado, acogimiento y terapias destinada a le mejora de la salud.
El síndrome de Dravet es una encefalopatía epiléptica de origen genético que se caracteriza por convulsiones severas y recurrentes, problemas graves en el desarrollo cognitivo y motor, alteraciones conductuales, así como un mayor riesgo de muerte súbita. Suele debutar cuando el niño tiene un año, sin haber presentado síntomas anteriormente. Debido a todo ello, esta enfermedad rara también implica un fuerte impacto psicosocial en las familias.
Carrera por la investigación “Juntos contra el Dravet”
Una actividad paralela vinculada también a la celebración, ApoyoDravet anima a colaborar en la Carrera virtual solidaria por la investigación “Juntos contra el Dravet”, organizada junto a la Asociación Esportiva Yocorroporeldravet.
La carrera comenzará el 23 de junio, coincidiendo con el Día Internacional del síndrome de Dravet. Todo el dinero recaudado irá destinado a apoyar los proyectos científicos de dichos centros de investigación INDRE.
Gracias a ser virtual, es un evento solidario totalmente abierto: cualquier ubicación y condición, sean deportistas o no deportistas, pues son válidas todas las actividades físicas, incluso caminar. Además de participar, todo el mundo puede apoyar la causa difundiendo en redes sociales, y realizando donaciones…
Cada etapa finaliza en un centro de investigación, sumando en total los 27.000 kilómetros de reto deportivo colectivo. El recorrido virtual conecta centros de investigación INDRE ubicados en España, Argentina y Chile, donde trabaja en enfermedades raras con epilepsias y síndrome de Dravet. Más información aquí.
Centros de investigación INDRE
(Red Internacional de Investigación en síndrome de Dravet y epilepsia refractaria)
- Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF), Valencia.
- Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER).
- Universidad de Playa Ancha, Valparaíso, Chile.
- Universidad La Plata Buenos Aires, Argentina.
- Universidad Complutense de Madrid.
- Hospital Ruber Internacional Madrid.
- Universidad Nebrija, Madrid.
- Universidad de A Coruña.
- Biocruces Health Research Institute, Barakaldo - Bizkaia.
- Centro Achucarro y Universidad del País Vasco (UPV / EHU), Leioa, Bizkaia.
- Vall d´Hebrón Hospital, Barcelona.
- Universitat de Barcelona.
Cómo colaborar
- Hazte una foto con el cartel y comparte en redes sociales.
- Puedes mostrar el cartel impreso, en tablet, en móvil, en otras pantallas…
- Comparte mensajes y contenidos en redes sociales o blogs…
- No te olvides de utilizar los hashtag #ConéctateA o #yoApoyoDravet.
- Difunde la campaña por cualquiera de los medios a tu disposición.
- Cuéntale a amistades, distribuye información entre tus contactos…
- Coloca carteles impresos en establecimientos públicos.
- Participa en la carrera “Juntos contra el Dravet” #yoparticipo o #yodono
- Colabora con ApoyoDravet
- Hazte socio/a (seas o no afectado/a)
- Haz un donativo
- Participa…
Gracias por tu compromiso y colaboración.
Sobre el Dravet y las enfermedades raras con epilepsia
El síndrome de Dravet es una enfermedad rara neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, disfunción intelectual y alteraciones conductuales graves, con altos grados de discapacidad. Se trata de una enfermedad de origen genético que debuta en menores de 1 año previamente asintomáticos y para la cual no hay tratamientos efectivos. Se estima que 1 de cada 20.000 personas sufre el síndrome de Dravet, y presenta una alta tasa de infradiagnóstico.
Hay que destacar, además, que el síndrome de Dravet posee uno de los índices de mortalidad más altos entre los denominados síndromes epilépticos. Diversas enfermedades raras y síndromes cursan con crisis epilépticas. La presencia de esa elevada actividad neuronal en los afectados se correlaciona con severas disfunciones cerebrales que determinan graves consecuencias dentro del contexto de las encefalopatías epilépticas.
Las epilepsias refractarias son aquellas que presentan un control insatisfactorio de las crisis con la utilización de fármacos antiepilépticos actuales. Se estima que la epilepsia refractaria se presenta en el 30 % de los afectados de epilepsia. Las epilepsias raras y complejas constituyen un conjunto de síndromes y epilepsias que se caracterizan por su alto grado de afectación y mortalidad con una alta presencia en la edad infantil, en la que el control de la enfermedad es altamente difícil. Aunque hay varias enfermedades que tienen en común la presencia de crisis epilépticas, no se puede hablar de una única epilepsia y sí de diferentes epilepsias con diferentes causas y características. Por ello, se requieren de tratamientos diferenciados; si bien los pacientes suelen tener necesidades y requerir cuidados similares.
A modo meramente enunciativo, se podrían citar algunas encefalopatías epilépticas, síndromes epilépticos o patologías como síndrome de Dravet, síndrome de West, esclerosis tuberosa, síndrome de Lenox Gastaut, mutación del gen PCDH19, síndrome de Rett, el síndrome de Rasmussen, síndrome por deficiencia del transportador de glucosa de tipo 1 (GLUT1)… Hay que destacar que avances científicos y médicos en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia pueden ofrecer beneficios tangibles para la mejora de la calidad de vida y, como objetivo último, la curación de pacientes de diversas patologías relacionadas.
Sobre ApoyoDravet
ApoyoDravet es una comunidad de afectados por enfermedades raras con epilepsia y síndrome de Dravet. Se constituye en una plataforma colaborativa que aglutina pacientes y familiares, voluntarios y colaboradores (científicos, médicos, psicólogos, educadores, tecnólogos y otros intervinientes). La entidad promueve la investigación científica, la medicina, la tecnología y la innovación en la intervención social en aras de mejorar la calidad de vida de pacientes y de sus entornos familiares y sociales.
En el ámbito científico, ApoyoDravet realiza una labor de aceleración de proyectos de investigación, impulsando el avance y la aplicación práctica de la ciencia en el campo de las enfermedades raras con epilepsia. Así, lidera una red colaborativa de investigadores (INDRE), a quienes ofrece un servicio de asesoramiento, promoción de la transferencia de conocimiento, tecnología, y asistencia en materia de financiación de proyectos. Actualmente, la entidad apoya a 14 grupos de investigación y a más de 50 investigadores, en 12 centros de investigación INDRE donde se trabajan en la vanguardia científica: técnicas genéticas, terapia celular, machine learning, inteligencia artificial, nanotecnología, desarrollo de fármacos, neuroinflamación u organoides cerebrales...
Los proyectos en el área de Innovación Social están destinados a favorecer la inclusión social y educativa, la mejora asistencial y los cuidados en domicilio de los pacientes; contribuyendo a una mejora de la calidad de vida de todos los miembros de la unidad familiar del afectado/a. En la vanguardia de la atención en el ámbito de las enfermedades raras con epilepsia, todos los programas sociales de ApoyoDravet están basados en la innovación y el uso del conocimiento científico y tecnológico para una eficiente intervención social.
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