Asense-a celebra su 25º aniversario con un gran éxito
Fecha/Hora de publicación:
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación de enfermedades Neuromusculares de Andalucía
El pasado sábado, 26 de abril, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía, ASENSE-A, celebró, en el Edificio Ciudad del Conocimiento, sus 25º años de existencia como entidad atendiendo a personas afectadas por este grupo de 150 patologías poco frecuentes (raras), así como a sus familias.
Previo al aniversario, se celebró la Asamblea de socios de la entidad, donde se nombró su nueva Junta de Gobierno, compuesta mayoritariamente por mujeres- 6 mujeres de los 8 componentes- de distintas localidades andaluzas y que inician esta nueva andadura con mucha ilusión y con la esperanza de seguir creciendo y seguir dando cobertura a las personas afectadas en toda Andalucía, pero desde su sede en Dos Hermanas.
Por la tarde, se inició la celebración de su 25º aniversario, donde se dieron cita casi un centenar de personas entre asociadas, afectadas, familiares y colaboradores, pero también profesionales de la medicina: neurólogos, neumólogos, fisioterapeutas, así como el Director del Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS), además de representantes de las Federaciones FEDER, (Fed. Española de Enfermedades Raras) y Federación ASEM, de enfermedades neuromusculares a nivel estatal y del propio Ayuntamiento de Dos Hermanas.
La presentación del aniversario, se realizó de la mano de Encarnación Romero, anterior Vicepresidenta de ASENSE-A y Eva Machuca, recién nombrada Vicepresidenta, con una original puesta en escena, haciendo una analogía del pasado y el presente de la entidad, tendiéndose la mano y pasándose el testigo para seguir trabajando en beneficio de las personas afectadas y sus familias. Lo mismo hizo el anterior presidente, Juan Escalera, a través de un vídeo, confirmando estos nuevos cambios y su intención de seguir colaborando y apoyando a la entidad.
Posteriormente la actual presidenta, Ángeles Carbonell de Sena, dio la bienvenida a las personas invitadas y las asociadas, con un breve y emotivo discurso que mostraba su vinculación con ASENSE-A, no como presidenta, sino como madre de una joven afectada.
Tras este testimonio y el de su hija, Carmen, se visualizaron los mensajes de felicitación que otras entidades, asociados y personalidades enviaron para festejar este momento. Personalidades como: compañeros/as, presidentes de otras asociaciones de enfermedades neuromusculares y las federaciones, la Ex presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz o el Director de Andalucía Directo, Modesto Barragán, entre otros.
Se puso de manifiesto la labor de las personas cuidadoras y familiares de los afectados/as a través de un reconocimiento a Mati Benítez, por ser el reflejo de la familia que sufre y apoya, siempre a la sombra, aportando esa fuerza física que falta a las personas con estas enfermedades. Ella es asociada y viuda de Fco. Javier Santos García, antiguo Secretario de ASENSE-A, al que también se hizo un merecido homenaje a su trayectoria e impulso de la entidad. Fue quien acuñó el lema de la entidad “Prohibido Rendirse”.
Otros de los reconocimientos se dedicó a los doctores: Dra. Carmen Paradas, Neuróloga de la Unidad de Referencia Neuromuscular del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, al Dr. Marcos Madruga, neuropediatra y la Dra. Mirella Gaboli, Neumóloga infantil en el H. V. Rocío, que continúan colaborando y lo han hecho durante estos 25 años. Se reconoció
no solo por ser un soporte y asesoramiento científico-médico, sino también por su calidad humana para con los pacientes y familiares.
Así mismo, recibieron un reconocimiento por un lado, el Exmo. Ayuntamiento de Dos Hermanas, recogido por D. Juan Pedro Rodríguez García, Delegado de Cohesión Social, en agradecimiento al apoyo recibido y por permitirle contar con una sede que suponga la “casa y lugar de encuentro” de la familia ASENSE-A. Por otro, se reconoció el compromiso y labor en el funcionamiento de ASENSE-A tanto a su presidenta, por su entusiasmo y lucha visibilizando al colectivo, como al Tesorero, José Luis Aranda, cuya labor, en la sombra, es un pilar que ha mantenido la transparencia y sostenibilidad de la entidad durante un cuarto de siglo, que recogió humildemente y afirmando hacer lo que cree necesario para que cualquier persona que recibe un diagnóstico de enfermedad neuromuscular, encuentre un lugar donde le den respuestas, le acojan y no se sienta tan, como le ocurrió a él siendo joven cuando recibió su diagnóstico.
Fruto de la búsqueda de la excelencia y del trabajo bien hecho, anunció: “es un placer anunciar el reconocimiento por una auditoría externa, ACCM, de la certificación de Calidad reconocida por la Norma ISO 9001:2015”
Otras personas tuvieron reconocida su gran labor, como aquellas que han formado la Junta directiva durante este cuarto de siglo, como las personas voluntarias, todas ellas aportando, desde su ciudad y con sus dificultades, sumando para conseguir fondos y mantener a flote la entidad, y muy especialmente a sus trabajadoras, Nazaret Pareja Gil, psicóloga con Máster en Enfermedades Raras y Victoria Vida Muriel, Trabajadora social, caras visibles de la entidad y vinculadas a ésta, no solo por su labor profesional, desde 2017 y 2013, respectivamente, sino también por su empatía y sensibilidad con las familias y afectados.
El broche de oro de la jornada corrió a cargo de Mónica Cobos Gil, Silvia Castilla Carrasco y Andrea Casado Benítez, componentes de “Euphonía Voces”, llegadas de la mano del Director Musical nazareno del Coro Regina Coeli, Nicolás Barbero. Ellas pusieron banda sonora a las imágenes de las experiencias vividas durante estos 25 años de existencia, vídeo realizado por David Mesa Vida, joven diseñador gráfico y afectado por ENM.
En estos 25º años, ASENSE-A ha crecido, siendo, en un primer lugar, una entidad de ámbito provincial de Sevilla, pero que, para dar una mayor cobertura a todos sus socios/as, que se encuentran dispersos por Andalucía, tuvo que ampliar su ámbito de actuación al resto de provincias andaluzas.
Así, junto con las asociaciones ASENCO (Córdoba) y ASEMGRA (Granada), ASENSE-A da respuesta a este colectivo, y lo hace desde su sede en Dos Hermanas. Desde aquí seguirá dando cobertura a las personas con estas enfermedades, además de informar a pacientes con otras enfermedades raras y coordinarse con otras entidades afines en Andalucía, dando continuidad a su trabajo en beneficio de la mejor calidad y mayor esperanza de vida de las personas afectadas y sus familias.
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