Asociaciones se unen para crear un vídeo conmemorativo por el Día Mundial de las ER
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Asociación Española de Familiares y Afectados por el Síndrome de Kabuki-AEFA-KABUKI
Con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras que se celebró el 28 de febrero, la asociación AEFA-KABUKI ha elaborado un vídeo con la colaboración de entidades como la Asociación Síndrome 22q11, la Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España, la Asociación Síndrome de Williams España, el Asociación Creciendo con Noonan, AESIP, Yo Nemalínica, AESWH, la Asociación Rubinstein-Taybi, la Asociación SATB2 y la AESR"
A través de este vídeo, se unen para compartir un mensaje de positivismo, porque creen en las personas y en el derecho a vivir plenamente y ser felices</p><p>
¿Quieres más información sobre las asociaciones?"
Asociación Síndrome 22q11Fb: @22q.esTw: @22q_esInstg: @22q_es"
Asociación Española de Familiares y Afectados por Síndrome de Kabuki (AEFA-Kabuki)Fb:. Asociación de familiares y afectados KabukiTw:. @AefakabukiInstg:. @aefakabuki"
AMCMEFb: Asociacion macrocefalia malformación capilar España Tw: @amcmespInstg: @amcmesp"
ASWEFb: @ Asociación Sindrome Willians España Tw: @_ASWEInstg: @aswilliamse"
Creciendo con NOONANFb:<a href="https://facebook.com/creciendoconnoonan">https://facebook.com/creciendo… @noonan2015Instag:@creciendoconnoonan"
AESIPFb: @asociacionespanoladesindromedepolandTw: @PolandAESIPInstag: @sindromedepolandaesip"
Yo NemalínicaFb: yonemalinica Tw:@yonemalinica1Instag:@yonemalinica"
AESWHFb: @AESWHTw: @AESWHInstag: @sindromewolfhirschhorn"
Rubinstein-TaybiFb:@www.rubinsteintaybi.esTw: @SRT_EspInstg: @rubinstein_taybi"
Asociación SATB2Fb: @asociacionsatb2Instg: @asociacionsatb2"
AESRFb: @rett.spainTw: @asociacionrettInstg: @a.e._sindrome_de_rett"
Última actualización 09/03/2021"
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