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Federación española de enfermedades raras

AUGRA se incorpora a FEDER en un acto institucional centrado en la sarcoidosis

AUGRA se incorpora a FEDER en un acto institucional centrado en la sarcoidosis

Fecha/Hora de publicación:

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

El próximo 6 de junio, la Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes (AUGRA) celebrará un acto institucional para formalizar su incorporación a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El evento contará con la participación de Juan Carrión, presidente de FEDER, y con la presencia de diversas autoridades sanitarias, reforzando el compromiso común en la visibilización y el abordaje de las enfermedades autoinmunes.

Durante la jornada, el Dr. Norberto Ortego Centeno presentará el Manual para pacientes con sarcoidosis, una publicación clave para empoderar a las personas que conviven con esta enfermedad. Asimismo, dos pacientes compartirán su experiencia, ofreciendo una perspectiva real y cercana sobre el día a día con esta patología.

El encuentro concluirá con un acto de confraternización entre socios, en un espacio pensado para compartir, conectar y celebrar este importante paso en el fortalecimiento del tejido asociativo.

Desde FEDER, se celebra la incorporación de AUGRA a la federación, uniendo esfuerzos en la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.

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