c15 de noviembre: Día de las Enfermedades Neuromusculares - ASEM Catalunya reclama una sociedad sin barreras y celebra la XV Gala de Premios FEM PINYA
Fecha/Hora de publicación: | Cataluña
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: CCAA
Associació Catalana de Persones amb Malaties Neuromusculares
Coincidiendo con el Día de las Enfermedades Neuromusculares (ENM), ASEM Catalunya (Ass. Catalana de Personas con Enfermedades Neuromusculares) hace un llamamiento a las instituciones y a la sociedad para garantizar los derechos y la igualdad de oportunidades de las más de 6.000 personas afectadas por alguna de estas patologías en Cataluña.
Las ENM engloban más de 150 diagnósticos diferentes caracterizados por una debilidad muscular progresiva que puede afectar la movilidad, la respiración, la comunicación y la autonomía personal. A pesar de que en algunos casos hay tratamientos para aliviar los síntomas, todavía no existe una cura.“Las personas con una enfermedad neuromuscular somos a menudo invisibles para la sociedad y las instituciones.
Necesitamos apoyos reales, coordinación sanitaria y accesibilidad universal para poder vivir con dignidad”, afirma ASEM Catalunya.
La asociación subraya que sus demandas no son propuestas teóricas, sino derechos reconocidos por la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006). Aun así, casi veinte años después, todavía hay carencias graves en ámbitos esenciales como la salud, la educación, la vivienda, el transporte, la vida independiente y la ocupación.
Entre las principales reivindicaciones destacan:
- Acceso equitativo a nuevos tratamientos o medicamentos para las personas con enfermedades neuromusculares.
- Despliegue efectivo del Código de Accesibilidad de Cataluña para garantizar la participación e igualdad de oportunidades.
- Equidad territorial en el despliegue de servicios, como la fisioterapia domiciliaria continuada para personas con enfermedades neuromusculares.
- Acceso a la atención psicológica desde el sistema público de salud.
- Potenciar la investigación por este grupo de enfermedades.Hacer efectivo el Programa de Vida Independiente con la asignación de financiación para el despliegue de la figura del Asistente Personal (AP) y otros apoyos necesarios.
ASEM Cataluña reitera su compromiso para continuar trabajando junto a las personas afectadas e insta a las administraciones a hacer efectivos estos derechos para garantizar una vida digna, autónoma y llena para todo el mundo.
XV Gala de Premios FEM PINYA: reconocimiento a buenas pràcticas
Pero más allá de señalar las carencias del sistema también hay acciones que mejoran el día a día de las personas y familias afectadas por una enfermedad neuromuscular. Por eso, coincidiendo con esta fecha, ASEM Cataluña celebra la XV edición de los Premios FEM PINYA, una cita que se ha convertido en un referente en el sector social y de la salud.
Estos galardones reconocen personas, profesionales, servicios y proyectos que han destacado por sus buenas prácticas y por su compromiso con la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares.
La gala se celebra el 15 de noviembre a las 17 h en la Casa de Mar en Barcelona, y cuenta con la participación y colaboración de la Sant Andreu Jazz Band; es también un espacio de encuentro y agradecimiento por todas las personas y entidades que trabajan cada día por una sociedad más accesible, inclusiva y solidaria.
