#Capaces15N: ASEM-CLM pide compromiso político y social
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fuente: Federación ASEM | La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla–La Mancha (ASEM-CLM) junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), de la que forma parte, han puesto en marcha la campaña ‘Capaces15N’ coincidiendo con el Día Nacional de estas enfermedades, que se conmemora el próximo 15 de noviembre
El objetivo de la misma, que estará vigente durante todo el mes de noviembre, es fomentar la inclusión social del colectivo y visibilizar las más de 150 patologías neuromusculares existentes, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Además, el fin es concienciar a la sociedad para que comprenda que “vivir con una enfermedad neuromuscular no te hace ser diferente, sino igual de capaz que cualquier otra persona para poder desarrollar tu vida en igualdad de condiciones, viajar, tener una familia o un trabajo”
Necesitamos ahora más que nunca compromiso político y social para poder demostrar que seguimos siendo “capaces”, después de una época de pandemia en la que “nuestros” derechos y “nuestras” necesidades han quedado en segundo plano. Así lo ha explicado la presidenta de la entidad, de ASEM-CLM, Begoña Martin Bielsa, quien ha defendido que las personas con enfermedad neuromuscular son nuestro motor
“Nuestro cometido es claro y no es otro que trabajar a diario, ofreciendo un soporte más que necesario a las personas afectadas y sus familias incidiendo en los la transformación necesaria para mejor la atención integral sociosanitaria”
Por este motivo, desde ASEM-CLM alzan la voz por una minoría “altamente vulnerable”, que ve como sus carencias y necesidades aumentan cada día, y pide apoyo a empresas, instituciones privadas, administraciones públicas y, a la sociedad en general, para lograr una sociedad igualitaria en derechos y oportunidades, que apueste y trabaje no solo por una atención sanitaria de calidad, sino también por lo social
PRINCIPALES REIVINDICACIONES
Dentro de esta campaña, se han presentado una serie de reivindicaciones que tienen que ver con los derechos de las personas con esta enfermedad y sus familias. Así, por ejemplo, reclaman que las terapias rehabilitadoras estén incluidas dentro del Sistema Nacional de Salud para que los pacientes con enfermedades neuromusculares puedan acceder a ellas de manera integral y continuada en todas las Comunidades Autónomas, así como fomentar la investigación biomédica en las enfermedades neuromusculares y avanzar en la búsqueda de una curación para este tipo de patologías, entre otras
EXPERIENCIAS Y TESTIMONIOS
Todas estas reivindicaciones, y otras, serán presentadas en el acto institucional, que se llevará a cabo de manera online, y que tendrá lugar el próximo 15 de noviembre a las 11:00 horas. En él intervendrá el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, y un representante del Ministerio de Derechos Sociales. Seguidamente se dará lectura al manifiesto de la campaña y se pondrá sobre la mesa la situación de las personas con enfermedades neuromusculares y los retos a los que se enfrentan. Por último, el acto contará con los testimonios de tres personas que conviven con enfermedades neuromusculares y que relatarán sus experiencias de vida
En paralelo, durante todo este mes de noviembre, se dará difusión a la campaña en las redes sociales, con el hashtag #Capaces15N, y se invitará a todo aquel que quiera a sumarse a la misma. Para ello solo deben realizarse un selfie, utilizando un filtro o marco que se desarrollará para la campaña
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares
Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España. Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla –La Mancha. La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla – La Mancha es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito autonómico que se constituyó en el año 2004, y fue declarada de Utilidad Pública en 2008. ASEM CLM tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedad neuromuscular, enfermedad rara o personas sin diagnóstico con sospecha de enfermedad rara y sus familias, a través de la defensa de sus derechos, información y sensibilización de la sociedad civil, implantación de programas, estableciendo líneas de colaboración con las administraciones públicas
Sobre las enfermedades neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España
Publicado el 08/11/2021
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