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Federación española de enfermedades raras

Celebramos el Día Mundial del Síndrome de 5P- con la Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome de 5P

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Celebramos el Día Mundial del Síndrome de 5P- con la Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome de 5P

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Ámbito: Estatal

Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome de 5P--ADAIS5P-

El pasado 5 de mayo celebrábamos el Día Mundial del Síndrome 5p-, también conocido como síndrome de Cri du Chat. Este día tiene como objetivo concienciar sobre esta enfermedad rara que afecta a uno de cada 50.000 recién nacidos en todo el mundo. El síndrome 5p- es causado por una deleción en el brazo corto del cromosoma 5 y se caracteriza por un llanto agudo y estridente durante los primeros meses de vida, retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, problemas de alimentación, entre otros síntomas.

Para conmemorar este día, se están organizando diversas actividades en todo el mundo, como charlas informativas, eventos deportivos, caminatas solidarias y campañas de concienciación en redes sociales. Además, se busca sensibilizar a la población sobre la necesidad de apoyar a las familias y los cuidadores de las personas con síndrome 5p-, quienes enfrentan desafíos diarios para garantizar la atención y el bienestar de sus seres queridos. La Asociación de Apoyo e Investigación del Síndrome de 5P (ADAIS5P-) ha elaborado un vídeo que pone de relieve la importancia de la inclusión y la solidaridad, y para apoyar a las personas con esta enfermedad y sus familias en su camino hacia una vida más plena y feliz.

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