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Federación española de enfermedades raras

Colabora en el Golf solidario a favor de las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita

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Colabora en el Golf solidario a favor de las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España-AMC - España

Fuente: AMC España. El próximo 3 de octubre el Complejo Deportivo del RACE (Real Automóvil Club de España) acogerá el Primer Torneo de Golf Solidario que organiza la Asociación Artrogriposis España. El campeonato, que nace con vocación de continuidad, tiene dos objetivos: que sus participantes puedan disfrutar de un día excepcional practicando un deporte al aire libre como el golf y contribuir a una gran causa solidaria, pues los fondos que se recauden se destinarán a mejorar la calidad de vida de las personas que tienen Artrogriposis Múltiple Congénita y fomentar la investigación de esta rara patología neuromuscular</p><p>
La modalidad del torneo, que cumplirá y contará con todas las medidas de seguridad frente a la COVID-19, será Stableford individual con trofeos de 1a y 2a categoría para caballeros y 1a categoría para damas. El campeonato cuenta con la colaboración y/o patrocinio de más de 15 grandes marcas como Castellana Golf, Rehatrans, Parador el Saler Golf, Smitzy, Aqüe Apparel, Minuni, Hende Fisioterapia, Caballero, Quesos de Rontomé, La Braserie de Cuellar, Laboratorios Ynsadiet y muchos más nos están ayudando a conseguir que el torneo sea todo un éxito</p><p>
“Este torneo es una gran oportunidad para que los amantes del golf disfruten de su deporte favorito y además ayuden a una buena causa. Las personas con Artrogriposis requieren de terapias (fisioterapia, logopedia, psicomotricidad, terapia ocupacional, etc.) que son vitales para mejorar su calidad de vida y autonomía. Eventos como este nos ayudan a financiar este tipo de terapias además de sensibilizar y dar a conocer esta patología tan desconocida. Lo estamos preparando con mucha ilusión y muy agradecidos de la gran acogida tanto de jugadores como de empresas colaboradoras. Esperamos que sea todo un éxito y que este sea el primero de muchos eventos deportivos que podamos organizar”, explica Cristina Villodas, presidenta de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita</p><p>
Aquellas personas que no puedan estar presentes en el campeonato pero deseen colaborar con la Asociación de forma solidaria también podrán hacerlo a través de la ‘fila 0’ y contribuir de este modo a esta causa</p><p>
Qué es la Artrogriposis Múltiple Congénita"
La Artrogriposis es una rara condición de tipo neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos severos, otras malformaciones que generan una importante discapacidad. No tiene cura pero sí existen tratamientos que ayudan a mantener y mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta patología. Estas terapias no están en muchos casos financiadas por la sanidad pública y, además, durante la pandemia de la COVID-19 se han visto interrumpidas, lo que obliga a los afectados y a sus familias a sufragar unos gastos que, en muchas ocasiones, son inabordables</p><p>
Objetivos de la Asociación Artrogriposis España"
La asociación, nacida en 2014 y declarada ‘entidad de utilidad pública’ en 2019, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Artrogriposis. Además de llevar a cabo una importante actividad de concienciación y ofrecer un servicio de información y orientación a las familias, la organización persigue fomentar la investigación de la Artrogriposis Múltiple Congénita en España y elaborar un Censo de Personas con Artrogriposis en nuestro país con el objetivo de conocer la incidencia y la prevalencia real de esta patología y así diseñar mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales para las personas afectadas</p><p>
Última actualización 21/09/2020"
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