Conoce la Aniridia y las ER - Mesa informativa por el día mundial
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Autor: Entidad Externa
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: CCAA
Asociación Española de Aniridia-AEA
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y para conmemorar este día y darle más visibilidad a la Aniridia hemos preparado una mesa informativa en el Hospital Clínico San Carlos el 27 de febrero de 10:00 a 14:00 para concienciar y dar a conocer la patología, así como las enfermedades raras oculares y la baja visión.
Esta campaña, impulsada en España por FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras) tiene como objetivo crear conciencia y ayudar a todas las personas que viven con alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto garantice una vida mejor.
Luchamos para que la Aniridia deje de ser una enfermedad poco conocida por ser poco frecuente y alcance una visibilidad necesaria para poder ofrecer más recursos a las familias con Aniridia.
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