“Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann”, la exposición que visibiliza las enfermedades poco frecuentes
Fecha/Hora de publicación: | Andalucía
Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial
Ámbito: CCAA
Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann-CED
Fuente: Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann | Esta acción promovida por la entidad, expondrá la realidad de pacientes a través del arte, la fotografía y la solidaridad de los afectados. La presentación oficial será el día 1 a las 18:30 de la y estará abierta desde el día 1 al 6 de marzo en la Sala de Exposiciones del Castillo de Luna en el Ayuntamiento de Rota.
Según las últimas investigaciones, existen entre 6.000 y 7.000 enfermedades raras. Estas patologías afectan a más del 10% de la población mundial. La mayoría de ellas, conllevan algún tipo de discapacidad y afectan, de forma muy notoria, la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.
La ausencia de proyectos de investigación, el retraso en los diagnósticos, la infrafinanciación de recursos y de especialistas y el desconocimiento en general, provocan la soledad y la desigualdad de este colectivo que afecta, en nuestro país, a 3,5 de millones de personas y su entorno.
Por ello, desde la Asociacion de Afectados por Camurati-Engelmann en España (CED), han iniciado un proyecto social y divulgativo, para mostrar la realidad de personas de todos los rincones del planeta con esta enfermedad poco frecuente.
La exposición “Convivir con el Síndrome de Camurati-Engelmann” es itinerante y ha estado por más lugares del territorio nacional, sobre todo hospitales y centros de salud. El día 29 de febrero también han conseguido que se ilumine la Rotonda de las Manos en Rota, con los colores de las enfermedades raras, el morado y el verde.
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