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Federación española de enfermedades raras

Damos la bienvenida a 17 nuevas entidades que se suman a la federación

Nuevas entidades que se suman a la federación

Damos la bienvenida a 17 nuevas entidades que se suman a la federación

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Ámbito: Estatal

Hoy, hemos celebrado un webinar informativo para dar acogida a las 17 nuevas entidades que se unieron a la federación en diciembre de 2024 y que serán ratificadas en la Asamblea General de 2025. Este encuentro ha permitido a las nuevas organizaciones conocer en profundidad la acción de FEDER, los tipos de socios que forman parte de la federación y el acceso a los distintos servicios que ofrece.

Nuestro presidente Juan Carrión, junto a la Vicepresidenta Fide Mirón y los miembros de nuestras Junta Directiva Mauro Rosati y Rosa González dieron la bienvenida institucional a las nuevas asociaciones.

Durante la sesión, se ha facilitado un espacio de diálogo donde se han compartido las experiencias de las entidades que ingresaron en diciembre de 2022, así como las expectativas de las organizaciones que se han sumado en 2023. Este intercambio ha sido clave para fortalecer la red de colaboración y aprendizaje mutuo dentro de la federación.

Las entidades que se han adherido recientemente a FEDER son:

  • Asociación Síndrome Alcohólico Fetal Euskadi
  • Asociación Española de Miocardiopatía Hipertrófica
  • Asociación de Fibrosis Quística Asturias
  • Asociación Española Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica
  • Asociación Granadina de Enfermedades Autoinmunes
  • Asociación Síndrome de Myhre España
  • Menkes International Association
  • Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet
  • Asociación de Hipotensión Intracraneal y Fugas de LCR (AHIFUGA) Desesperado Club Horizontal
  • Asociación Española IRF2BPL
  • Asociación Síndrome del Argonauta
  • Associació Antian
  • Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias
  • Asociación Española de Síndrome de ATR-X
  • Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica
  • Asociación Española para la Investigación de Síndrome de Brown Vialetto Van Laere
  • Asociación para la defensa de los pacientes con Amiloidosis

Con esta incorporación, reforzamos nuestro compromiso de seguir trabajando en red para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias. La federación sigue creciendo y sumando fuerzas para avanzar en la investigación, la atención y la defensa de los derechos de quienes conviven con estas patologías.

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